SEDENE presente en el Congreso de los Diputados para redefinir el abordaje de la Esclerosis Múltiple

El pasado 15 de diciembre, la sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados acogió la jornada institucional ‘Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad: retos para un abordaje óptimo’. El evento, organizado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de Sanofi y Levin Public Health Affairs, reunió a las personalidades más influyentes del ecosistema sanitario para dar visibilidad a la «progresión silenciosa» de la enfermedad.

La Enfermería Neurológica: Clave en el proyecto ‘momEMtum’

Uno de los hitos de la jornada fue la presentación del documento de consenso elaborado por el Comité de Expertos del proyecto ‘momEMtum’. Nuestra sociedad, SEDENE, tuvo un papel protagonista en este comité a través de Beatriz del Río Muñoz, coordinadora de nuestro Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple.

Beatriz participó activamente en el análisis de las necesidades asistenciales no cubiertas de los pacientes, aportando la visión de enfermera experta en el establecimiento de sinergias multidisciplinares. El documento subraya que un tratamiento óptimo solo es posible si existe una coordinación real entre todos los agentes implicados, donde la enfermera actúa como el nexo que garantiza la continuidad y calidad de los cuidados.

Hacia un modelo de atención basado en la equidad y la innovación

A lo largo de las tres mesas redondas que conformaron la jornada, se debatieron soluciones para mitigar el impacto emocional y físico de la discapacidad. Beatriz del Río y el resto de los expertos hicieron hincapié en que la formación de los profesionales y el acceso equitativo a la innovación son herramientas indispensables para cambiar el paradigma actual de la EM.

Puedes consultar el documento en el siguiente botón:

Desde SEDENE, reafirmamos nuestro compromiso con iniciativas como ‘momEMtum’, que no solo generan conocimiento científico, sino que también impulsan políticas sanitarias más humanas y eficientes.

«SEDENE como motor del cuidado especializado en España; nuestra presencia en las más altas instituciones garantiza que el liderazgo de la enfermería neurológica sea la fuerza que impulse una mejor calidad de vida para cada paciente con esclerosis múltiple.»

EMSEDENE en las V Jornadas Internacionales de Innovación y Desarrollo en Cuidados a través de la participación de la Dra. María Fuensanta Hellín Gil miembro Grupo de Estudio

Los días 2 y 3 de octubre de 2025 se celebraron en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada las V Jornadas Internacionales de Innovación y Desarrollo en Cuidados, un encuentro que reunió a profesionales de la enfermería para reflexionar sobre la integración de la inteligencia artificial, la seguridad del paciente y el cuidado integral en la práctica clínica.

Durante las jornadas, se abordaron temas clave como la cultura de seguridad en el ámbito sanitario, el impacto de la digitalización y la inteligencia artificial en los cuidados enfermeros, la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones y las competencias futuras de la profesión para afrontar los retos de un entorno en constante evolución.

En este contexto, la doctora en enfermería María Fuensanta Hellín Gil, del Servicio de Neurología del HCUV Arrixaca y miembro del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de SEDENE, participó como ponente en la mesa redonda “Cultura de Seguridad en Instituciones Sanitarias y Gestión de Eventos Adversos”. En su intervención, presentó el trabajo desarrollado en el CSUR de Esclerosis Múltiple del HCUV Arrixaca durante los años 2023 y 2024, titulado “Aplicación de metodología de la calidad en la práctica clínica: Evaluación, mejora y monitorización de la calidad de la atención de enfermería en la sala de tratamientos de Esclerosis Múltiple”. Este proyecto refleja el compromiso del equipo con la mejora continua y la excelencia en la atención de los pacientes mediante la implementación de metodologías de gestión de calidad.

Desde SEDENE queremos poner en valor el trabajo que realizan los grupos de estudio de la sociedad en la mejora de los cuidados neurológicos, así como felicitar a Fuensanta Hellín por su destacada intervención y por representar con excelencia a nuestra sociedad en este importante foro profesional.

 

 

Grabación del primer webinar de EMSEDENE

El pasado 2 de julio de 2025 se celebró un nuevo encuentro formativo del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de SEDENE (EMSEDENE) centrado en el manejo avanzado de la espasticidad en Esclerosis Múltiple.

La sesión fue inaugurada por Beatriz Del Río Muñoz, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielizantes del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) y coordinadora del grupo EMSEDENE, y contó con la participación de Miguel Merchán, enfermero experto de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG) y miembro del grupo de investigación del IDIBGI y de EMSEDENE.

Durante su intervención, se abordó el uso de la bomba de baclofeno intratecal (ITB) en pacientes con EM con espasticidad severa: una opción terapéutica avanzada que permite una administración personalizada, continua y eficaz del tratamiento, mejorando notablemente la funcionalidad y calidad de vida de estos pacientes. Esta técnica, además, minimiza efectos secundarios y optimiza el proceso de rehabilitación, previniendo complicaciones musculoesqueléticas.

La sesión concluyó con una ronda de preguntas muy participativa, subrayando el creciente interés de las enfermeras neurológicas por este tipo de procedimientos avanzados.

Si no pudiste asistir en directo, ya puedes acceder a la grabación completa aquí:

Desde SEDENE apostamos por estas píldoras formativas, enfocadas en aspectos clave de la práctica enfermera en Neurología, que contribuyen directamente a ofrecer cuidados de excelencia a las personas con enfermedades neurológicas.

Gracias por seguir confiando en SEDENE, una sociedad comprometida con la formación continua y el desarrollo profesional de todas/os sus socias/os.

Grupo EMSEDENE en la sesión formativa “Con EM en la consulta de enfermería»

El pasado 12 de junio, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), a través del grupo de estudio EMSEDENE, tuvo el honor de participar con ponentes en la sesión formativa “Con EM en la consulta de enfermería”, organizada por Novartis y dirigida a enfermeras especializadas en Esclerosis Múltiple.

Este encuentro se centró en aspectos clave para el abordaje integral de las personas que conviven con Esclerosis Múltiple, reuniendo a destacadas profesionales que compartieron su conocimiento y experiencia en torno a los siguientes temas:

La presentación y bienvenida corrió a cargo de Beatriz del Río – Hospital de La Princesa (Madrid) coordinadora del grupo de estudio

Durante la jornada se abordaron contenidos esenciales como:

  • Recomendaciones de nutrición para pacientes con EM
    • África Díaz –Enfermera, H. Infanta Sofía (San Sebastián de los Reyes)
  • Neurofilamentos en la consulta de enfermería de EM
    • Haydee Goicochea – Enfermera, Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid) vocal del grupo de estudio
  • Instrucciones previas y apoyo emocional a pacientes con EM
    • Dra. Yolanda Higueras – Neuropsicóloga, Hospital G.U. Gregorio Marañón (Madrid)
  • Cuidados y recomendaciones de cara al verano para pacientes con EM
    • Gema Rodríguez –Enfermera,  Hospital Universitario Infanta Cristina (Parla) y miembro del grupo de estudio

Espacios de formación como este ponen de relieve el papel clave de la enfermera experta en EM: una figura imprescindible en el acompañamiento, seguimiento y mejora de la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

La formación continua, el trabajo en red y el compromiso con la excelencia en los cuidados son los pilares que impulsan nuestra práctica diaria.

Gracias a todas las profesionales que hicieron posible este encuentro, compartiendo su saber con generosidad.

¡Seguimos avanzando juntos hacia una enfermería neurológica más fuerte y especializada!

Día Mundial de la EM

Hoy 30 de mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, jornada internacional de sensibilización destinada a todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM).

En este marco, #EMSEDENE grupo de Estudio de EM de la SEDENE quiere compartir con todos vosotros testimonios de personas afectadas junto a enfermeras expertas en EM.

https://youtu.be/NolUHjowxCo

II Reunión APRENDEMOS Grupo de Estudio de Esclerosis Multiple EMSEDENE

El pasado día 27/abril de 2024 tuvo lugar la II reunión APRENDEMOS, organizada por el grupo de estudio de Esclerosis Multiple EMSEDENE, esta vez a nivel nacional con sede en el Hospital Fundación Instituto San José de Madrid, con el patrocinio de la Farmaindustria a cargo de   Almirall, BSM y Viatris.

Con un programa de alto contenido científico, participaron 4 ponentes miembros del grupo de estudio que abordaron las últimas actualizaciones y trabajos relevantes realizados por parte de Enfermería experta en EM durante este último año.

Durante el primer bloque de la reunión Miguel Ángel Robles enfermero coordinador del Centro de Esclerosis Multiple de Cataluña (CEMCAT) y Haydee Goicoechea enfermera Práctica avanzada en EM del Hosp. Gregorio Marañón de Madrid, nos expusieron las últimas novedades presentadas en el Congreso Europeo de Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) celebrado en octubre de 2023, en cuanto a biomarcadores, vacunación y novedades con respecto a los conceptos como PIRA y MOGAD.

Jornada EMSEDENE 2024

En el segundo bloque de intervenciones, se dio visibilidad a los trabajos de investigación más relevantes sobre Esclerosis Múltiple del XXX Congreso Anual de Enfermería Neurológica SEDENE celebrado durante el 2023 por parte de Fuensanta Hellín Doctora en Enfermería en el Área 1 Murcia-Oeste - Investigadora del Hosp La Arrixaca de Murcia y Miguel Merchán enfermero de la Unidad de Neuroinmunología Hosp. Josep Trueta de Gerona, enfocados principalmente al aspecto biopsicosocial del paciente, así como el impacto sobre su calidad de vida y herramientas tanto para el uso seguro de fármacos como para el desarrollo de la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA)

Jornada EMSEDENE 2024

Por último, se marcó como estrategia del grupo de estudio EMSEDENE la recolección de datos colectiva para asentar las bases de la realización de un estudio multicéntrico a nivel nacional como proyecto de investigación propio.

Día nacional de la esclerosis múltiple 2023

Cada 18 de diciembre se conmemora en España, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM), con el objeto de visibilizar y concienciar a la sociedad de cómo afecta la esclerosis múltiple en el día a día a los diagnosticados con esta patología, su realidad, dando a conocer sus principales reivindicaciones en lo que se refiere mejorar su calidad de vida, bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, “Juntos somos más “.

Por eso cada año, desde SEDENE, a través de su grupo de estudio EMSEDENE, nos sumamos a esta campaña de visibilidad y concienciación, reduciendo el estigma que la rodea, a través de una infografía informativa difundida en las redes ese día y que hoy compartimos.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central.

La esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. En los últimos cinco años, ha aumentado cerca de un 20% el número de pacientes.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.

Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas.

Queríamos aprovechar para transmitiros la importancia, de pertenecer a un grupo de estudio de SEDENE https://sedene.com/sedene/ y en este caso toca EMSEDENE https://sedene.com/grupos-de-estudio/emsedene/  , grupo que está comprometido con la excelencia de los cuidados a las personas con EM y sus familias, y de la misma manera la importancia también para otras enfermeras dedicadas a la neurología y más concretamente a la EM,  en este sentido, Beatriz del Río coordinadora del grupo, indica la importancia de la pertenencia a este grupo: ” poder trabajar en un grupo de estudio con enfermeras de distintos puntos de España, nos da la posibilidad de crear consensos para el abordaje integral del paciente con EM, basándonos en la mejor evidencia científica existente, en busca de la excelencia de los cuidado, para el paciente y sus familias, con estos consensos conseguimos mejorar la atención, mitigando los diversos aspectos que merman su calidad de vida e impulsar su autocuidado”.

INFOGRAFIA DIA NACIONAL 2023 MIGUEL

 

 

Aunque a día de hoy la enfermedad no tiene cura, confiamos que, a través de los tratamientos existentes, la investigación, así como con la atención que reciben estos pacientes, ralentice la evolución de la enfermedad y mejore la calidad de vida. Para ello importante señalar el papel fundamental de la enfermera de EM con sus diferentes competencias.

IG - Infografía Día Mundial EM 2022 23 ANA

Jornada EMredes

El 9 de junio se celebró el encuentro anual de la comunidad digital #EsclerosisMúltiple #EMredes23, donde se generó debate, conocimiento, experiencias y emociones.

Se contó con Diego Antoñanzas, conferenciante y experto en liderazgo y pensamiento positivo como dinamizador del encuentro.

El encuentro se desarrolló en formato muy interactivo a través de 4 Chester en los que participaron neurólogos, enfermeras, pacientes... Nuestra compañera y parte de la junta directiva Ana María Duro participo en el primero de ellos con el titulo "Chester 1 ¿Qué haces para mejorar tu día a día?".  Además varias de nuestras compañeras y compañeros pudieron asistir al evento y disfrutar y aprender en el.

Jornada EMRedes

 

Jornada del grupo de estudio de Esclerosis múltiple EMSEDENE «AprendEMos»

El miércoles 7 de junio en la Hacienda Zorita en Madrid se celebró “AprendEMos” la 1ª Reunión Grupo de estudio de esclerosis múltiple (EMSEDENE) de la Sociedad española de Enfermería Neurológica.

La apertura y Moderación corrió a cargo de Beatriz del Río, enfermera de la Unidad de Enfermedades desmielizantes del Hospital Universitario de La Princesa y coordinadora de EMSEDENE

Durante la primera presentación Beatriz Chamorro enfermera de Hospital de día de Neurológica y consulta monográfica de EM en el Hospital Universitario de La Paz, Madrid, miembro del grupo de estudio (EMSEDENE) nos habló sobre el “Manejo de los nuevos Fármacos Experiencia clínica en Enfermería”

Para continuar Ofir Rodríguez de la consulta de Enfermería de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y CESUR de esclerosis múltiple, miembro EMSEDENE abordó el tema de “Similitudes y diferencias en el manejo de los AntiCD20

A continuación, en último lugar Ana María Duro enfermera del Servicio de Farmacia Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, de la consulta de pacientes con EM también Vocal EMSEDENE aclaró conceptos y características entre “Biosimilares, genéricos e híbridos: asimilando lo que viene” 

Biosimilares, genéricos e híbridos: asimilando lo que viene

Reunión CUIDARME Y CUIDARTE 2023

Durante los días 2 y 3 de junio se celebró el Curso de Actualización para Enfermería experta en esclerosis múltiple CUIDARME Y CUIDARTE 2023 en el ESPACIO LARRA, con la presencia de más de 90 enfermeras de todo el ámbito nacional y avalado por la Sociedad Española de la Enfermería Neurológica (SEDENE).

Con un programa muy completo se abordaron temas como:

  • “La importancia de la enfermera en la consulta de neuroinmunología” por Noelia Becerril del H. U. Virgen Macarena. Sevilla.
  • Herramientas disponibles que mejoran la calidad asistencial a los pacientes” por Luisa Diaz a del H. U. Ntra. Sra. De Candelaria. Tenerife.
  • María Antonia Mira del H. de Manacor, Palma de Mallorca miembro del grupo de estudio de EMSEDENE participó con la ponencia “TENeMOs que hablar del TENMO” abordó el manejo del “Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica (también conocido como TENMO, por sus siglas)
  • Beatriz Del Río del H. Univ. de La Princesa, Madrid Coordinadora de EMSEDENE y Ana María Duro Martínez del H. Univ. Fundación Alcorcón, Madrid vocal  del grupo y vocal de la junta directiva de SEDENE participaron con la ponencia con el título de “Resolvemos las dudas del día a día” presentaron un caso clínico para abordar 4 bloques de contenido esenciales a la hora de atender a los pacientes con EM, Embarazo y lactancia; adherencia y persistencia al tratamiento; Inmunoglobulinas, infecciones y vacuna terminando con el tema de empeoramiento de la discapacidad, presentación de una forma muy interactiva a través de la herramienta que permitió que los asistentes al curso conectaran con el contenido de la presentación  de una forma muy dinámica.

Posteriormente hubo una mesa redonda dónde se abordó el tema de “Más allá del rol de enfermería” con la participación de Gabriela Hidalgo de Esclerosis Múltiple España, Fernando Gil-Fournier de Roche Farma, César Sánchez enfermero y Dra. Inés González-Suárez del del H. Álvaro Cunqueiro, Vigo.

El segundo día del curso se llevaron a cabo unos talleres a  cargo de Eleonora Magni sobre Mindfulness, deterioro cognitivo a cargo de la Drª Beatriz Pardiñas del H. U. Miguel Servet de Zaragoza, María Fuensanta Hellín del H. Cínico U. Virgen de la Arrixaca, Murcia sobre administración y manejo de efectos adversos sobre satralizumab y para finalizar Leticia Iglesias periodista y presentadora de Telecinco en Mediaset España sobre técnicas de comunicación.