Hoy 30 de mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, jornada internacional de sensibilización destinada a todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM).
En este marco, #EMSEDENE grupo de Estudio de EM de la SEDENE quiere compartir con todos vosotros testimonios de personas afectadas junto a enfermeras expertas en EM.
El pasado día 27/abril de 2024 tuvo lugar la II reunión APRENDEMOS, organizada por el grupo de estudio de Esclerosis Multiple EMSEDENE, esta vez a nivel nacional con sede en el Hospital Fundación Instituto San José de Madrid, con el patrocinio de la Farmaindustria a cargo de Almirall, BSM y Viatris.
Con un programa de alto contenido científico, participaron 4 ponentes miembros del grupo de estudio que abordaron las últimas actualizaciones y trabajos relevantes realizados por parte de Enfermería experta en EM durante este último año.
Durante el primer bloque de la reunión Miguel Ángel Robles enfermero coordinador del Centro de Esclerosis Multiple de Cataluña (CEMCAT) y Haydee Goicoechea enfermera Práctica avanzada en EM del Hosp. Gregorio Marañón de Madrid, nos expusieron las últimas novedades presentadas en el Congreso Europeo de Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) celebrado en octubre de 2023, en cuanto a biomarcadores, vacunación y novedades con respecto a los conceptos como PIRA y MOGAD.
En el segundo bloque de intervenciones, se dio visibilidad a los trabajos de investigación más relevantes sobre Esclerosis Múltiple del XXX Congreso Anual de Enfermería Neurológica SEDENE celebrado durante el 2023 por parte de Fuensanta Hellín Doctora en Enfermería en el Área 1 Murcia-Oeste - Investigadora del Hosp La Arrixaca de Murcia y Miguel Merchán enfermero de la Unidad de Neuroinmunología Hosp. Josep Trueta de Gerona, enfocados principalmente al aspecto biopsicosocial del paciente, así como el impacto sobre su calidad de vida y herramientas tanto para el uso seguro de fármacos como para el desarrollo de la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA)
Por último, se marcó como estrategia del grupo de estudio EMSEDENE la recolección de datos colectiva para asentar las bases de la realización de un estudio multicéntrico a nivel nacional como proyecto de investigación propio.
Cada 18 de diciembre se conmemora en España, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM), con el objeto de visibilizar y concienciar a la sociedad de cómo afecta la esclerosis múltiple en el día a día a los diagnosticados con esta patología, su realidad, dando a conocer sus principales reivindicaciones en lo que se refiere mejorar su calidad de vida, bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, “Juntos somos más “.
Por eso cada año, desde SEDENE, a través de su grupo de estudio EMSEDENE, nos sumamos a esta campaña de visibilidad y concienciación, reduciendo el estigma que la rodea, a través de una infografía informativa difundida en las redes ese día y que hoy compartimos.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central.
La esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. En los últimos cinco años, ha aumentado cerca de un 20% el número de pacientes.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.
Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas.
Queríamos aprovechar para transmitiros la importancia, de pertenecer a un grupo de estudio de SEDENE https://sedene.com/sedene/ y en este caso toca EMSEDENE https://sedene.com/grupos-de-estudio/emsedene/ , grupo que está comprometido con la excelencia de los cuidados a las personas con EM y sus familias, y de la misma manera la importancia también para otras enfermeras dedicadas a la neurología y más concretamente a la EM, en este sentido, Beatriz del Río coordinadora del grupo, indica la importancia de la pertenencia a este grupo: ” poder trabajar en un grupo de estudio con enfermeras de distintos puntos de España, nos da la posibilidad de crear consensos para el abordaje integral del paciente con EM, basándonos en la mejor evidencia científica existente, en busca de la excelencia de los cuidado, para el paciente y sus familias, con estos consensos conseguimos mejorar la atención, mitigando los diversos aspectos que merman su calidad de vida e impulsar su autocuidado”.
Aunque a día de hoy la enfermedad no tiene cura, confiamos que, a través de los tratamientos existentes, la investigación, así como con la atención que reciben estos pacientes, ralentice la evolución de la enfermedad y mejore la calidad de vida. Para ello importante señalar el papel fundamental de la enfermera de EM con sus diferentes competencias.
El 9 de junio se celebró el encuentro anual de la comunidad digital #EsclerosisMúltiple #EMredes23, donde se generó debate, conocimiento, experiencias y emociones.
Se contó con Diego Antoñanzas, conferenciante y experto en liderazgo y pensamiento positivo como dinamizador del encuentro.
El encuentro se desarrolló en formato muy interactivo a través de 4 Chester en los que participaron neurólogos, enfermeras, pacientes... Nuestra compañera y parte de la junta directiva Ana María Duro participo en el primero de ellos con el titulo "Chester 1 ¿Qué haces para mejorar tu día a día?". Además varias de nuestras compañeras y compañeros pudieron asistir al evento y disfrutar y aprender en el.
El miércoles 7 de junio en la Hacienda Zorita en Madrid se celebró “AprendEMos” la 1ª Reunión Grupo de estudio de esclerosis múltiple (EMSEDENE) de la Sociedad española de Enfermería Neurológica.
La apertura y Moderación corrió a cargo de Beatriz del Río, enfermera de la Unidad de Enfermedades desmielizantes del Hospital Universitario de La Princesa y coordinadora de EMSEDENE
Durante la primera presentación Beatriz Chamorro enfermera de Hospital de día de Neurológica y consulta monográfica de EM en el Hospital Universitario de La Paz, Madrid, miembro del grupo de estudio (EMSEDENE) nos habló sobre el “Manejo de los nuevos Fármacos Experiencia clínica en Enfermería”
Para continuar Ofir Rodríguez de la consulta de Enfermería de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y CESUR de esclerosis múltiple, miembro EMSEDENE abordó el tema de “Similitudes y diferencias en el manejo de los AntiCD20”
A continuación, en último lugar Ana María Duro enfermera del Servicio de Farmacia Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, de la consulta de pacientes con EM también Vocal EMSEDENE aclaró conceptos y características entre “Biosimilares, genéricos e híbridos: asimilando lo que viene”
Durante los días 2 y 3 de junio se celebró el Curso de Actualización para Enfermería experta en esclerosis múltiple CUIDARME Y CUIDARTE 2023 en el ESPACIO LARRA, con la presencia de más de 90 enfermeras de todo el ámbito nacional y avalado por la Sociedad Española de la Enfermería Neurológica (SEDENE).
Con un programa muy completo se abordaron temas como:
Posteriormente hubo una mesa redonda dónde se abordó el tema de “Más allá del rol de enfermería” con la participación de Gabriela Hidalgo de Esclerosis Múltiple España, Fernando Gil-Fournier de Roche Farma, César Sánchez enfermero y Dra. Inés González-Suárez del del H. Álvaro Cunqueiro, Vigo.
El segundo día del curso se llevaron a cabo unos talleres a cargo de Eleonora Magni sobre Mindfulness, deterioro cognitivo a cargo de la Drª Beatriz Pardiñas del H. U. Miguel Servet de Zaragoza, María Fuensanta Hellín del H. Cínico U. Virgen de la Arrixaca, Murcia sobre administración y manejo de efectos adversos sobre satralizumab y para finalizar Leticia Iglesias periodista y presentadora de Telecinco en Mediaset España sobre técnicas de comunicación.
El grupo de estudio de esclerosis múltiple EMSEDENE, de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, presentó durante el XXIX Congreso Anual y V Congreso Internacional de Enfermería Neurológica “Metacuidado, un nuevo entorno enfermero” la “Guía de Práctica Enfermera en Esclerosis Múltiple”.
EMSEDENE posicionado como grupo de referencia a nivel nacional y constituido en el 2014 actualmente está coordinado por Beatriz del Río, enfermera del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid y 4 vocales: Ana María Duro del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, Haydee Goicochea del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Rosalía Horno del CEMCAT de Barcelona y María José Neri del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, junto con 22 enfermeras dedicadas a la EM de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, que han participado como autoras del dicha Guía.
Esta Guía nace con el propósito de ser una guía de referencia para todos los profesionales implicados en el cuidado de las personas con EM, dar soporte en la formación de estos profesionales, siendo una herramienta útil en su trabajo diario en las Unidades multidisciplinares, para facilitar el manejo de los problemas de salud, tanto en el debut como durante el acompañamiento a lo largo de la enfermedad.
Pone de manifiesto la necesidad de enfermeras especializadas en EM, al ser una patología crónica de manejo complejo por su propia patogenia como por el amplio arsenal terapéutico e impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen.
Grupo EMSEDENE
La guía consta de diez módulos que abarcan desde los conocimientos más teóricos sobre la historia natural de la enfermedad, diagnóstico y tratamiento así el abordaje por parte de la enfermera experta incluyendo todos los cuidados enfermeros que se llevan a cabo a lo largo de la enfermedad, haciendo un repaso a las herramientas que utiliza la enfermera en consulta, manejo y seguimiento farmacológico , plan de minimización de riesgos y complicaciones, manejo del impacto en la vida del paciente y familia/cuidadores, y todas las competencias que la enfermera debe tener para proporcionar unos cuidados de excelencia a estos pacientes.
Actualmente, la esclerosis múltiple es una enfermedad que tiene un futuro, desde el punto de vista de la investigación prometedor, y esta guía aporta la mejor evidencia científica actualizada de la práctica enfermera en EM.
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