NEMSEDENE presente en el XIX Congreso Nacional de Miastenia: Liderazgo y Cuidado en la Investigación

Durante los días 20 y 21 de febrero de 2026, Madrid se convirtió en el punto de encuentro para la comunidad de pacientes y profesionales en el Encuentro Nacional de Personas con Miastenia y el XIX Congreso Nacional Anual de Miastenia. Celebrado en el Hotel Novotel Madrid Center, este evento destacó por la participación activa de la enfermería neurológica, reafirmando su papel esencial en el abordaje integral de estas patologías. Nuestra sociedad estuvo magníficamente representada por Teresa Valdés Menor, enfermera del Hospital Dr. Balmis de Alicante y vocal del Grupo de Estudio de Enfermería Neuromuscular de SEDENE (NEMSEDENE), quien centró su ponencia en el complejo, pero vital mundo de los ensayos clínicos.

Bajo el título "Ensayos clínicos: Fases y garantías para las personas participantes", Teresa profundizó en cómo la seguridad del paciente no es solo una cuestión de protocolos, sino que se garantiza a través del cuidado directo y la labor de coordinación que realiza la enfermera. En este contexto, la figura de la enfermera actúa como el nexo mediador que humaniza la investigación, manteniendo siempre una comunicación abierta y transparente con el equipo de investigación para proteger y guiar al paciente neurológico en cada fase del proceso.

Esta participación pone de manifiesto, una vez más, el compromiso de las enfermeras de SEDENE con la vanguardia científica y el bienestar humano. Desde la sociedad, queremos poner en valor el trabajo constante de nuestros Grupos de Estudio, cuya dedicación y especialización permiten que la enfermería neurológica siga creciendo, liderando espacios de debate y asegurando que la excelencia en los cuidados sea siempre la prioridad en los entornos de investigación más exigentes.

NEMSEDENE grupo de Estudio de enfermedades Neuromusculares de la SEDENE participa en la Jornada “Vivir con ELA. Más allá del diagnóstico: voces y cuidados”

El pasado 4 de noviembre de 2025 tuvo lugar en el Campus Universitario de San Juan de Dios–Comillas (Paseo de la Habana, 70 bis, Madrid) la jornada “Vivir con ELA. Más allá del diagnóstico: voces y cuidados”, organizada por la Fundación San Juan de Dios y la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios–Comillas.

Este encuentro nació con el propósito de divulgar el conocimiento actual sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde una perspectiva multidisciplinar, reuniendo a investigadores, profesionales de la salud, pacientes, familiares y asociaciones. Todos ellos compartieron su visión y experiencia con el objetivo de enriquecer el debate y avanzar hacia una atención más humana, integral y coordinada.

En el comité organizador participó nuestra coordinadora del grupo de estudio NEMSEDENE, Yolanda Morán Benito, enfermera de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz–Carlos III, quien además intervino como ponente en el bloque “Abordaje integral: fisioterapia respiratoria y cuidados de enfermería”, con la exposición “Atención integral en las unidades multidisciplinares de ELA”.

Durante su ponencia, Yolanda Morán subrayó la importancia de las unidades multidisciplinares en la atención a las personas con ELA, destacando el papel esencial de las enfermeras neurológicas en la gestión de casos, el acompañamiento emocional y la coordinación de cuidados entre los distintos niveles asistenciales. Su intervención puso en valor la cercanía, la continuidad y la mirada integral que aportan las enfermeras en el abordaje de esta enfermedad.

Puedes ver la jornada haciendo clic en el botón de debajo:  

Desde SEDENE, celebramos la participación de nuestra compañera y el reconocimiento al trabajo de las enfermeras de neurología en foros como este. Apostamos firmemente por la formación continua, la investigación en cuidados neurológicos y la promoción de espacios de encuentro y aprendizaje compartido entre profesionales, pacientes y familias, que contribuyan a mejorar la calidad de vida y la atención de las personas con ELA.

La ELA vivida, la enfermería sentida: palabras de un testigo agradecido – Juan Carlos Unzué

Compartimos con todos vosotros el nuevo editorial en la Revista Enfermería Neurológica.

La ELA vivida, la enfermería sentida: palabras de un testigo agradecido - Juan Carlos Unzué, paciente de ELA

Desde su experiencia personal, Unzué nos ofrece un emotivo homenaje a las enfermeras que acompañan día a día a las personas con ELA.

Con palabras llenas de gratitud y humanidad, reconoce su profesionalidad, empatía y compromiso.

Este editorial es un recordatorio del papel esencial de la enfermería en el cuidado neurológico y una llamada urgente a dignificar su labor, además de visibilizarla necesidad de una Ley ELA.

Un testimonio que emociona, inspira y refuerza el valor del acompañamiento enfermero.

Lee el editorial completo haciendo clic en el botón de debajo:

 

Desde SEDENE nos sumamos a la lucha, al cuidado y al acompañamiento. La visibilidad es el primer paso hacia la mejora.

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La ELA: visibilizar para avanzar

En el Día Mundial de la ELA (21 de junio), desde SEDENE ha querido contribuir a la difusión y concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que sigue necesitando visibilidad, recursos y compromiso.

Nuestra compañera Yolanda Morán, coordinadora del grupo de estudio neuromuscular NEMSEDENE, comparte en este vídeo una valiosa reflexión sobre el papel de la enfermería neurológica en el abordaje de la ELA y la importancia de seguir trabajando en red para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

El vídeo ha sido elaborado desde el canal Enfermero, una iniciativa del Consejo General de Enfermería para dar voz y visibilidad al trabajo de las enfermeras y enfermeros en todos los ámbitos.

Desde SEDENE nos sumamos a la lucha, al cuidado y al acompañamiento. La visibilidades el primer paso hacia la mejora.

#DíaMundialdelaELA #EnfermeríaNeurológica #NEMSEDENE #CanalEnfermero #ConsejoGeneralDeEnfermería #CuidadosNeuromusculares #ConcienciaciónELA #VisibilidadELA

Webinar grupo de estudio Neuromuscular NEMSEDENE

El pasado 6 de junio tuvo lugar el webinar titulado “Esclerosis Lateral Amiotrófica, cuidando desde la gestión de casos” impartido por la Sra. Yolanda Morán, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA en el Hospital Universitario La Paz y miembro del grupo de estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (NEMSEDENE). En él se abordaron los cuidados enfermeros en el paciente y el rol de la enfermera gestora de casos en la unidad multidisciplinar de ELA.

Le dejamos debajo la grabación que, como siempre, está subida a nuestro canal de YouTube: