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La ELA vivida, la enfermería sentida: palabras de un testigo agradecido – Juan Carlos Unzué

Compartimos con todos vosotros el nuevo editorial en la Revista Enfermería Neurológica.

La ELA vivida, la enfermería sentida: palabras de un testigo agradecido - Juan Carlos Unzué, paciente de ELA

Desde su experiencia personal, Unzué nos ofrece un emotivo homenaje a las enfermeras que acompañan día a día a las personas con ELA.

Con palabras llenas de gratitud y humanidad, reconoce su profesionalidad, empatía y compromiso.

Este editorial es un recordatorio del papel esencial de la enfermería en el cuidado neurológico y una llamada urgente a dignificar su labor, además de visibilizarla necesidad de una Ley ELA.

Un testimonio que emociona, inspira y refuerza el valor del acompañamiento enfermero.

Lee el editorial completo haciendo clic en el botón de debajo:

 

Desde SEDENE nos sumamos a la lucha, al cuidado y al acompañamiento. La visibilidad es el primer paso hacia la mejora.

#DíaMundialdelaELA  #EnfermeríaNeurológica #NEMSEDENE #CanalEnfermero #ConsejoGeneralDeEnfermería #CuidadosNeuromusculares #ConcienciaciónELA #VisibilidadELA

La ELA: visibilizar para avanzar

En el Día Mundial de la ELA (21 de junio), desde SEDENE ha querido contribuir a la difusión y concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que sigue necesitando visibilidad, recursos y compromiso.

Nuestra compañera Yolanda Morán, coordinadora del grupo de estudio neuromuscular NEMSEDENE, comparte en este vídeo una valiosa reflexión sobre el papel de la enfermería neurológica en el abordaje de la ELA y la importancia de seguir trabajando en red para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

El vídeo ha sido elaborado desde el canal Enfermero, una iniciativa del Consejo General de Enfermería para dar voz y visibilidad al trabajo de las enfermeras y enfermeros en todos los ámbitos.

Desde SEDENE nos sumamos a la lucha, al cuidado y al acompañamiento. La visibilidades el primer paso hacia la mejora.

#DíaMundialdelaELA #EnfermeríaNeurológica #NEMSEDENE #CanalEnfermero #ConsejoGeneralDeEnfermería #CuidadosNeuromusculares #ConcienciaciónELA #VisibilidadELA

El Ministerio de Sanidad aprueba el primer tratamiento dirigido a una causa genética de la ELA

Avance histórico: aprobado el primer tratamiento dirigido a una causa genética de la ELA

El pasado 24 de mayo, el Ministerio de Sanidad anunció la financiación del medicamento Tofersen, el primer tratamiento dirigido específicamente a una causa genética de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta decisión supone un hito para los pacientes con esta enfermedad, especialmente aquellos que presentan la mutación en el gen SOD1, a la que se dirige este nuevo fármaco.

Leer nota de prensa completa:

Ministerio de Sanidad - Prensa y comunicación - Noticias

Ministerio de Sanidad - Gabinete de Prensa - Noticias

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha aprobado la financiación de Tofersen, un tratamiento innovador comercializado bajo el nombre de Qalsody ®. España es uno de los primeros países europeos en hacerlo. • Se trata de un medicamento huérfano al que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha concedido autorización bajo “circunstancias ...

www.sanidad.gob.es

 

Tofersen actúa sobre el ARN mensajero de la mutación SOD1, ralentizando el deterioro neuromuscular y la progresión de la enfermedad en un subgrupo muy específico de pacientes.

Desde SEDENE, celebramos este importante paso en la atención a las personas afectadas por ELA y reiteramos nuestro compromiso con el avance terapéutico, la investigación y el acompañamiento profesional a pacientes y familias.

Nueva Edición del Curso Gratuito ISFOS: «Enfermería: Liderando el Cuidado en ELA»

Estimados socios de SEDENE,

Nos complace informarles que ISFOS (Instituto Superior de Formación Sanitaria) ha abierto las inscripciones para la segunda edición del curso gratuito “Enfermería: liderando el cuidado en ELA”, dirigido a todos los profesionales de la enfermería interesados en especializarse en el cuidado de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Detalles del Curso

  • Fechas: Del 1 al 30 de abril de 2025
  • Modalidad: Online, adaptado a los horarios de los participantes
  • Duración: 10 horas
  • Inscripción: Totalmente gratuita
  • Certificado: Al finalizar, los participantes recibirán un diploma acreditativo de ISFOS.

Objetivos del Curso

Este curso tiene como objetivo proporcionar herramientas actualizadas sobre el manejo clínico de la ELA, la rehabilitación, el soporte emocional para pacientes y sus familias, y el trabajo multidisciplinario necesario para brindar una atención integral de calidad. Los enfermeros y enfermeras participantes adquirirán una comprensión profunda de los cuidados especializados que requieren los pacientes con ELA, desde los aspectos más técnicos hasta los emocionales.

¿Por qué participar?

La primera edición del curso fue un éxito rotundo, con la participación de 1.820 profesionales. Esta formación es una excelente oportunidad para seguir desarrollándose profesionalmente y mejorar la atención que brindamos a un colectivo de pacientes especialmente vulnerable.

Contenido del Curso:

  1. Módulo 1: Manejo clínico y cuidados básicos en ELA
  2. Módulo 2: Estrategias de rehabilitación y mejora de la calidad de vida
  3. Módulo 3: Gestión de la nutrición y dispositivos de comunicación
  4. Módulo 4: Apoyo emocional para pacientes y familiares
  5. Módulo 5: Trabajo en equipo multidisciplinar con neurólogos, fisioterapeutas y psicólogos

Inscripción

La inscripción al curso es gratuita, y los interesados pueden registrarse a través de la página web del ISFOS.  La formación, de 10 horas de duración, comenzará el 1 de abril de 2025 y finalizará el 30 de abril de 2025.: Inscribirse aquí

No pierdas esta oportunidad de seguir avanzando en tu formación en el cuidado de pacientes con ELA.

Un cordial saludo,

¡Felicidades a las enfermeras de Burgos por su galardón nacional!

Estimados socios,

Nos llena de orgullo compartir con ustedes que nuestras colegas Yolanda Morán y Lara Martínez, enfermeras con gran dedicación en la atención a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), han sido galardonadas con el segundo premio nacional de investigación del Consejo General de Enfermería por su proyecto sobre el sentido en la vida y la percepción del cuidado en pacientes con esta enfermedad.

Yolanda Morán, con 19 años de experiencia en la Unidad de ELA del Hospital Carlos III, y Lara Martínez, enfermera y profesora de la Escuela Universitaria San Juan de Dios-Comillas, han unido fuerzas para investigar los aspectos más humanos y emocionales de esta enfermedad neurodegenerativa, explorando el sentido en la vida, el miedo a la muerte, la pérdida de autonomía y la percepción del cuidado entre los pacientes.

El Proyecto de Investigación: El proyecto tiene como objetivo aportar evidencia sólida sobre cómo la ELA afecta a los pacientes no solo a nivel físico, sino también emocional y psicológico. A través de entrevistas en profundidad con pacientes, familiares y profesionales de la salud, el equipo de investigación está recopilando datos que ayudarán a mejorar las estrategias de atención en las unidades hospitalarias, poniendo en el centro las necesidades personales de cada paciente.

Premio y Reconocimiento: Este valioso proyecto fue reconocido en febrero de 2025 con el segundo premio nacional de investigación del Consejo General de Enfermería, recibiendo 8.000 euros que se destinarán a la ejecución y expansión del proyecto hasta 2026.

Un Proyecto con Impacto en la Comunidad: Como bien mencionan Yolanda y Lara, "cuando no puedes curar, lo único que puedes hacer es cuidar". Este proyecto no solo destaca por su enfoque académico, sino también por el compromiso personal y emocional que ambas profesionales dedican a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Este reconocimiento no solo destaca su dedicación profesional, sino también el impacto positivo que están teniendo en el cuidado integral de los pacientes con ELA.

Les felicitamos por este logro tan significativo que pone de manifiesto la importancia del trabajo de las enfermeras en el ámbito de la neurología y el cuidado integral de los pacientes.

Saludos cordiales,

Webinar grupo de estudio Neuromuscular NEMSEDENE

El pasado 6 de junio tuvo lugar el webinar titulado “Esclerosis Lateral Amiotrófica, cuidando desde la gestión de casos” impartido por la Sra. Yolanda Morán, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA en el Hospital Universitario La Paz y miembro del grupo de estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (NEMSEDENE). En él se abordaron los cuidados enfermeros en el paciente y el rol de la enfermera gestora de casos en la unidad multidisciplinar de ELA.

Le dejamos debajo la grabación que, como siempre, está subida a nuestro canal de YouTube:

 

Guía multidisciplinar para el abordaje de la ELA

Yolanda Morán Benito, Enfermera Gestora de Casos de la Unidad de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) del Hospital Universitario La Paz/Carlos III y miembro del grupo de estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, ha participado en la elaboración de la guía multidisciplinar para el abordaje de la ELA.

Yolanda lleva trabajando en la Unidad de ELA desde el 2006. Es la Unidad multidisciplinar de ELA más antigua de España y uno de los referentes a nivel asistencial y de investigación Clínica y Básica acudiendo pacientes de  Madrid y del resto de España.

¡Enhorabuena por el trabajo compañera!

Aquí tienes mas información y el enlace para descargarte gratis la guía.

https://www.codem.es/actualidad/enfermeras-unidad-ela-paz-participan-en-publicacion-primera-guia-clinica-espana-para-tratamiento-esta-enfermedad