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EMSEDENE participa en una reunión de actualización en Esclerosis Múltiple para enfermería

El pasado 16 de junio se celebró en Madrid la Reunión de Actualización de Esclerosis Múltiple en Enfermería, un encuentro formativo impulsado por Novartis que reunió a profesionales de enfermería con el objetivo de compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en la atención a las personas con esclerosis múltiple.

La jornada contó con una destacada participación de integrantes de EMSEDENE, el Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de SEDENE. La sesión estuvo moderada por Beatriz del Río, coordinadora de EMSEDENE y enfermera del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid), quien fue la encargada de dar la bienvenida a los asistentes y conducir el desarrollo del programa.

Entre las ponentes participaron también dos vocales del grupo de estudio. Haydee Goicochea, vocal del grupo y enfermera del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), abordó el seguimiento en la consulta de enfermería de pacientes con esclerosis múltiple tratados con terapias anti-CD20, destacando el papel de la enfermera en la monitorización, educación sanitaria y acompañamiento de los pacientes. Por su parte, Ana María Duro, vocal del grupo y enfermera del Hospital Universitario Fundación Alcorcón (Madrid), presentó la ponencia “Cuando no solo es EM. Manejando las emociones del paciente con EM”, centrada en la importancia de la atención integral y el abordaje de las necesidades emocionales de las personas que conviven con esta enfermedad.

El programa se completó con la intervención de Laura Aguilera enfermera del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), quien revisó los efectos adversos más habituales asociados a los tratamientos de la esclerosis múltiple y las estrategias para su manejo desde la práctica enfermera. Asimismo, Fabiola García Vázquez, neuropsicóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid), ofreció una interesante ponencia sobre el síndrome de burnout y su impacto en los profesionales sanitarios.

Desde SEDENE queremos destacar la implicación y el compromiso de las integrantes de EMSEDENE en este tipo de iniciativas formativas, que contribuyen a la actualización continua de conocimientos, fortalecen el liderazgo enfermero y favorecen la excelencia en la atención a las personas con esclerosis múltiple. La actividad desarrollada por los grupos de estudio constituye uno de los pilares fundamentales de nuestra sociedad científica, impulsando la generación y difusión del conocimiento enfermero especializado.

SEDENE participó en la jornada “JaquEMate a la Esclerosis Múltiple” con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se celebró en Madrid la jornada “JaquEMate a la Esclerosis Múltiple”, una iniciativa organizada por Sanofi que reunió a profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y expertos para reflexionar sobre uno de los grandes retos actuales en el abordaje de esta enfermedad: la progresión silenciosa.

Durante el encuentro se abordó la importancia de anticiparse a pequeños cambios que, aunque en muchas ocasiones pasan desapercibidos, pueden reflejar una evolución de la enfermedad incluso en ausencia de brotes evidentes. Síntomas como la fatiga, la lentitud o las alteraciones cognitivas fueron señalados como indicadores clave que requieren una detección precoz y una monitorización continuada.

En este contexto, destacó especialmente la intervención de Beatriz del Río, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de La Princesa y coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de SEDENE (EMSEDENE), quien puso de relieve el papel esencial de la enfermera de neurología en el seguimiento cercano de las personas con esclerosis múltiple.

Durante su participación, subrayó la importancia de la escucha activa, la educación sanitaria y el acompañamiento continuado como herramientas fundamentales para identificar precozmente cambios sutiles que impactan directamente en la calidad de vida de las personas afectadas. Asimismo, incidió en la necesidad de visibilizar los llamados “síntomas invisibles” y de avanzar hacia un modelo asistencial multidisciplinar, integral y verdaderamente centrado en el paciente.

Desde la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) queremos destacar la relevancia de este tipo de iniciativas, que favorecen la divulgación, la sensibilización social y el intercambio de conocimiento entre profesionales. Nuestra participación, a través de la representación de EMSEDENE, reafirma el compromiso de la enfermería neurológica con una atención especializada, humana y basada en la anticipación y el acompañamiento a lo largo de todas las etapas de la enfermedad.

EMfestival 2026 reunió en Madrid a profesionales, pacientes y entidades para abordar la Esclerosis Múltiple desde una visión integral

El pasado 21 de mayo, Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) organizó en Madrid una nueva edición de EMfestival, un encuentro dedicado a la Esclerosis Múltiple que contó con la colaboración de Sanofi y de la Fundación Ramón Areces. La jornada reunió a profesionales sanitarios, pacientes, expertos en comunicación, divulgación e investigación, así como representantes de entidades vinculadas al ámbito de la EM, en un formato híbrido presencial y streaming.

El evento, desarrollado con un enfoque 360º, ofreció un espacio de reflexión y aprendizaje compartido sobre aspectos clave de la enfermedad, abordando cuestiones relacionadas con el diagnóstico, los tratamientos, la inteligencia artificial, la comunicación, el bienestar emocional y la vida social de las personas con EM.

Dentro del programa científico y divulgativo destacó la participación de Ana María Duro, enfermera experta en EM del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, vocal del grupo EMSEDENE y vocal de comunicación de la J.D. de SEDENE, quien intervino en el “Espacio de diálogo 1: Navegar la incertidumbre en la EM”, centrado en el diagnóstico, las herramientas emocionales y la red de apoyos para las personas que conviven con esta patología.

La jornada contó además con la participación de especialistas de referencia en neurología, neuropsicología, inmunología, farmacia hospitalaria y comunicación en salud, junto a pacientes activos y representantes de asociaciones y entidades comprometidas con la visibilidad de la EM. Este abordaje multidisciplinar puso de manifiesto la importancia del trabajo colaborativo y de la atención integral para responder a las necesidades reales de las personas con Esclerosis Múltiple.

EMfestival incluyó también el estreno en Madrid del cortometraje “Hoy no es siempre”, un relato centrado en la aceptación, la esperanza y la experiencia vital de las personas con EM, además de diferentes espacios de diálogo e interacción entre asistentes y profesionales.

Desde SEDENE se valora muy positivamente la participación activa de los miembros de sus grupos de estudio en iniciativas de alto impacto social y sanitario como EMfestival, que contribuyen a dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, fortalecer la educación sanitaria y acercar el papel de la enfermería neurológica a pacientes, familias y sociedad.

II Jornadas de Pacientes con Esclerosis Múltiple en el Hospital Universitario La Paz

El pasado 3 de junio se celebraron en el Hospital Universitario La Paz de Madrid las II Jornadas de Pacientes con Esclerosis Múltiple, una iniciativa promovida por la Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología, dirigida a pacientes, familiares y profesionales sanitarios, con el objetivo de acercar información rigurosa y actualizada sobre la enfermedad y favorecer un espacio de encuentro y diálogo.

La jornada reunió a diferentes especialistas implicados en la atención integral a las personas con esclerosis múltiple, abordando aspectos clínicos, síntomas invisibles, planificación familiar y avances terapéuticos, además de generar un espacio abierto para resolver dudas y compartir experiencias. Un formato multidisciplinar que, como bien sabemos en enfermería, “pone cara y contexto” a muchas de las inquietudes que no siempre aparecen en la consulta de diez minutos.

SEDENE estuvo representada a través de la participación de Beatriz Chamorro Hernández, socia y miembro del grupo de estudio EMSEDENE, enfermera de Hospital de Día y de la consulta monográfica de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario La Paz de Madrid, quien formó parte de la mesa redonda final junto al resto de especialistas participantes.

Desde SEDENE queremos poner en valor la implicación de nuestras socias y socios en actividades de educación sanitaria, divulgación y acompañamiento a las personas con enfermedades neurológicas, especialmente en ámbitos tan relevantes como la esclerosis múltiple, donde el papel de la enfermera experta resulta clave para mejorar la continuidad asistencial, la adherencia terapéutica y la calidad de vida de los pacientes.

Asimismo, la Sociedad reafirma su compromiso con el trabajo desarrollado por los grupos de estudio, como EMSEDENE, impulsando iniciativas científicas, formativas y de participación profesional que contribuyen al crecimiento de la enfermería neurológica y al fortalecimiento de unos cuidados cada vez más especializados, humanizados y centrados en la persona.

Miguel Ángel Robles participa en el MS Nurse PRO Webinar sobre el abordaje de los síntomas invisibles en Esclerosis Múltiple

El grupo EMSEDENE refuerza su proyección internacional en el MS Nurse PRO Webinar sobre síntomas invisibles en Esclerosis Múltiple. Continúa consolidando su papel como referente en la enfermería neurológica a través de la participación activa de sus miembros en foros internacionales de alto impacto.

En este contexto, Miguel Ángel Robles, enfermero experto en Esclerosis Múltiple, miembro del grupo EMSEDENE y coordinador de enfermería del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEMCAT) del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona), participó como ponente en el MS Nurse PRO Webinar “Unseen, But Not Unfelt: MS Symptom Management and the Role of Nurses”.

Durante su intervención puso el foco en la necesidad de detectar de forma sistemática los síntomas invisibles para poder realizar un manejo adecuado y centrado en la persona con Esclerosis Múltiple.

Abordó de manera específica:

  • La detección y el manejo de la disfunción urinaria, fecal y sexual
  • Síntomas de alto impacto como la fatiga y el deterioro cognitivo
  • La importancia de dar espacio al paciente en la consulta especializada de enfermería, favoreciendo la expresión de necesidades y demandas
  • El valor de los PROMs como herramientas clave para facilitar a las enfermeras la detección estructurada de estas alteraciones

Una intervención alineada con el modelo de atención integral y con el papel estratégico de la enfermería especializada en la mejora de resultados en salud y calidad de vida de las personas con EM.

SEDENE presente en el Congreso de los Diputados para redefinir el abordaje de la Esclerosis Múltiple

El pasado 15 de diciembre, la sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados acogió la jornada institucional ‘Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad: retos para un abordaje óptimo’. El evento, organizado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de Sanofi y Levin Public Health Affairs, reunió a las personalidades más influyentes del ecosistema sanitario para dar visibilidad a la «progresión silenciosa» de la enfermedad.

La Enfermería Neurológica: Clave en el proyecto ‘momEMtum’

Uno de los hitos de la jornada fue la presentación del documento de consenso elaborado por el Comité de Expertos del proyecto ‘momEMtum’. Nuestra sociedad, SEDENE, tuvo un papel protagonista en este comité a través de Beatriz del Río Muñoz, coordinadora de nuestro Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple.

Beatriz participó activamente en el análisis de las necesidades asistenciales no cubiertas de los pacientes, aportando la visión de enfermera experta en el establecimiento de sinergias multidisciplinares. El documento subraya que un tratamiento óptimo solo es posible si existe una coordinación real entre todos los agentes implicados, donde la enfermera actúa como el nexo que garantiza la continuidad y calidad de los cuidados.

Hacia un modelo de atención basado en la equidad y la innovación

A lo largo de las tres mesas redondas que conformaron la jornada, se debatieron soluciones para mitigar el impacto emocional y físico de la discapacidad. Beatriz del Río y el resto de los expertos hicieron hincapié en que la formación de los profesionales y el acceso equitativo a la innovación son herramientas indispensables para cambiar el paradigma actual de la EM.

Puedes consultar el documento en el siguiente botón:

Haz clic aquí para consultar el documento

Desde SEDENE, reafirmamos nuestro compromiso con iniciativas como ‘momEMtum’, que no solo generan conocimiento científico, sino que también impulsan políticas sanitarias más humanas y eficientes.

«SEDENE como motor del cuidado especializado en España; nuestra presencia en las más altas instituciones garantiza que el liderazgo de la enfermería neurológica sea la fuerza que impulse una mejor calidad de vida para cada paciente con esclerosis múltiple.»

Enfermeras socias de SEDENE reciben el Nightingale International Award 2025

Un equipo de enfermeras socias de SEDENE ha sido galardonado con el prestigioso Nightingale International Award 2025 de la International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN), en reconocimiento a un proyecto multicéntrico nacional que adapta y valida en España el Multiple Sclerosis Health Literacy Questionnaire (MSHLQ).

Este cuestionario evalúa el nivel de alfabetización en salud de las personas con esclerosis múltiple, permitiendo diseñar intervenciones de educación sanitaria personalizadas y evaluar su efectividad. El estudio, liderado por Marina González del Río (Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta), ha contado con la colaboración de Miguel Merchan Ruiz (Institut d’Assistència Sanitària), Matilde Gómez Rubio (Hospital de Figueres – Fundació Salut Empordà), Haydee Goicochea Briceño (Hospital Gregorio Marañón de Madrid), Beatriz del Río Muñoz (Hospital Universitario La Princesa de Madrid), María José Neri Crespo (Hospital Clínico de Valladolid) y María Fuensanta Hellín Gil (Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia e investigadora del grupo “Cuidados Enfermeros Avanzados” del IMIB).

Disponer de una herramienta validada como el MSHLQ es clave porque permite, por un lado, planificar intervenciones de educación para la salud adaptadas al perfil y las necesidades de cada persona, y por otro, evaluar la eficacia de estas estrategias para informar, educar e implicar a los pacientes en su autocuidado. Este proyecto también busca empoderar a las personas con esclerosis múltiple, reforzar su autonomía en la toma de decisiones y optimizar los recursos del sistema sanitario. Además, abre la puerta a nuevas líneas de investigación y refuerza el compromiso del sistema de salud con uno de los grandes retos actuales: mejorar la alfabetización en salud de la población.

Se espera que el proceso de validación finalice en los próximos meses, de manera que el cuestionario pueda ponerse a disposición de todos los centros que deseen incorporarlo a su cartera asistencial para personas con esclerosis múltiple.

La IOMSN ha destacado el liderazgo enfermero, la relevancia clínica y el impacto potencial de esta investigación, así como la red colaborativa generada entre distintos centros del país.

Desde SEDENE, felicitamos a todas las enfermeras implicadas por este importante reconocimiento y por demostrar, una vez más, la capacidad de las enfermeras para liderar proyectos de investigación que mejoran la atención y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

¡Sigamos investigando y avanzando juntas!

Grabación del primer webinar de EMSEDENE

El pasado 2 de julio de 2025 se celebró un nuevo encuentro formativo del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de SEDENE (EMSEDENE) centrado en el manejo avanzado de la espasticidad en Esclerosis Múltiple.

La sesión fue inaugurada por Beatriz Del Río Muñoz, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielizantes del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) y coordinadora del grupo EMSEDENE, y contó con la participación de Miguel Merchán, enfermero experto de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG) y miembro del grupo de investigación del IDIBGI y de EMSEDENE.

Durante su intervención, se abordó el uso de la bomba de baclofeno intratecal (ITB) en pacientes con EM con espasticidad severa: una opción terapéutica avanzada que permite una administración personalizada, continua y eficaz del tratamiento, mejorando notablemente la funcionalidad y calidad de vida de estos pacientes. Esta técnica, además, minimiza efectos secundarios y optimiza el proceso de rehabilitación, previniendo complicaciones musculoesqueléticas.

La sesión concluyó con una ronda de preguntas muy participativa, subrayando el creciente interés de las enfermeras neurológicas por este tipo de procedimientos avanzados.

Si no pudiste asistir en directo, ya puedes acceder a la grabación completa aquí:

Desde SEDENE apostamos por estas píldoras formativas, enfocadas en aspectos clave de la práctica enfermera en Neurología, que contribuyen directamente a ofrecer cuidados de excelencia a las personas con enfermedades neurológicas.

Gracias por seguir confiando en SEDENE, una sociedad comprometida con la formación continua y el desarrollo profesional de todas/os sus socias/os.

Grupo EMSEDENE en la sesión formativa “Con EM en la consulta de enfermería»

El pasado 12 de junio, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), a través del grupo de estudio EMSEDENE, tuvo el honor de participar con ponentes en la sesión formativa “Con EM en la consulta de enfermería”, organizada por Novartis y dirigida a enfermeras especializadas en Esclerosis Múltiple.

Este encuentro se centró en aspectos clave para el abordaje integral de las personas que conviven con Esclerosis Múltiple, reuniendo a destacadas profesionales que compartieron su conocimiento y experiencia en torno a los siguientes temas:

La presentación y bienvenida corrió a cargo de Beatriz del Río – Hospital de La Princesa (Madrid) coordinadora del grupo de estudio

Durante la jornada se abordaron contenidos esenciales como:

  • Recomendaciones de nutrición para pacientes con EM
    • África Díaz –Enfermera, H. Infanta Sofía (San Sebastián de los Reyes)
  • Neurofilamentos en la consulta de enfermería de EM
    • Haydee Goicochea – Enfermera, Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid) vocal del grupo de estudio
  • Instrucciones previas y apoyo emocional a pacientes con EM
    • Dra. Yolanda Higueras – Neuropsicóloga, Hospital G.U. Gregorio Marañón (Madrid)
  • Cuidados y recomendaciones de cara al verano para pacientes con EM
    • Gema Rodríguez –Enfermera,  Hospital Universitario Infanta Cristina (Parla) y miembro del grupo de estudio

Espacios de formación como este ponen de relieve el papel clave de la enfermera experta en EM: una figura imprescindible en el acompañamiento, seguimiento y mejora de la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

La formación continua, el trabajo en red y el compromiso con la excelencia en los cuidados son los pilares que impulsan nuestra práctica diaria.

Gracias a todas las profesionales que hicieron posible este encuentro, compartiendo su saber con generosidad.

¡Seguimos avanzando juntos hacia una enfermería neurológica más fuerte y especializada!

Publicado el artículo piloto del Programa de Paciente Experto en Esclerosis Múltiple

Nos complace informaros de la publicación del artículo piloto del estudio titulado:
"An expert patient programme to improve empowerment and quality of life of people with multiple sclerosis: A feasibility study",
que ha sido publicado hoy en la Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica.
Acceso al artículo en ScienceDirect

Este trabajo supone la culminación de un proyecto de investigación que ha analizado la viabilidad de un programa de Paciente Experto como herramienta para mejorar el empoderamiento y la calidad de vida en personas con esclerosis múltiple.

A lo largo del proceso, se han publicado otros tres artículos que completan la difusión científica del estudio:

Estudio cualitativo (2020)
"Views of Multiple Sclerosis Patients About Key Elements for a Decision Aid: A Qualitative Study"
Leer en PubMed

Protocolo del estudio (2023)
"An expert patient program to improve the empowerment and quality of life of people with multiple sclerosis: protocol for a multicenter pre-post intervention study"
Leer en PubMed

Estudio de implementación (2024)
"An expert patient program for people living with multiple sclerosis improves knowledge and empowerment: a pre-test, post-test multicenter implementation study"
Leer en PubMed

Con esta cuarta y última publicación, se da por finalizado el estudio y su correspondiente difusión científica. Desde SEDENE queremos felicitar al equipo investigador por su compromiso con la innovación y la mejora de la atención a personas con esclerosis múltiple.

¡Enhorabuena compañeros!

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