Castilla-La Mancha impulsa un modelo pionero de atención integral para pacientes con enfermedad de Huntington

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) ha puesto en marcha un innovador modelo multicéntrico de atención integral dirigido a personas con enfermedad de Huntington, coordinado entre los hospitales de Toledo, Albacete y el Hospital Universitario Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Este programa, financiado por el Ministerio de Sanidad dentro de la Estrategia frente a las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedades Raras, consolida la apuesta de la comunidad autónoma por una atención neurológica coordinada, multidisciplinar y centrada en la persona.

El proyecto supone el tercer gran programa de atención integrada impulsado por los equipos de Neurología del SESCAM, tras las experiencias desarrolladas en Esclerosis Lateral Amiotrófica y Esclerosis Múltiple, áreas en las que Castilla-La Mancha ya ha obtenido reconocimiento nacional por sus resultados asistenciales y organizativos.

Entre los principales avances del programa destacan la creación del primer registro regional de pacientes con enfermedad de Huntington, el desarrollo de circuitos rápidos de diagnóstico, la coordinación con Atención Primaria y el impulso de planes de autocuidado, asesoramiento genético y apoyo psicológico a pacientes y familias. Los primeros resultados han superado los indicadores de calidad establecidos, especialmente en detección precoz, coordinación asistencial y resolución de incidencias a través de enfermería gestora de casos.

En el marco de esta iniciativa, el Hospital Universitario Mancha Centro acogió recientemente una jornada dirigida a pacientes y familiares, en la que participaron profesionales de la unidad multidisciplinar y representantes de asociaciones de pacientes. Durante el encuentro se abordaron aspectos clave relacionados con la enfermedad, los cuidados, la seguridad del paciente y el acompañamiento familiar.

Desde SEDENE queremos destacar la participación de nuestra socia Mercedes García Jiménez, enfermera de dicho centro, cuya implicación refleja el compromiso de las enfermeras de neurología con el desarrollo de modelos asistenciales innovadores, humanizados y orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias.

Esta iniciativa vuelve a poner en valor el papel estratégico de la enfermería neurológica en la coordinación de cuidados, la educación terapéutica y la continuidad asistencial, pilares fundamentales en la atención integral de pacientes complejos.

Webinar GECSEDENE | No todo es migraña

El próximo 10 de junio a las 19:00 h, GECSEDENE organiza el webinar “No todo es migraña”, una sesión formativa dedicada a profundizar en otras cefaleas menos frecuentes, pero de gran relevancia clínica.

En la práctica asistencial, la migraña ocupa un lugar central por su elevada prevalencia e impacto, pero no todas las cefaleas responden a este diagnóstico. Reconocer otros cuadros clínicos, identificar sus características diferenciales y orientar adecuadamente su abordaje resulta clave para mejorar la atención a las personas con cefalea.

Durante el webinar revisaremos tres entidades específicas:

  • Cefalea hemicránea continua
    Ponente: Joaquín García
  • Cefalea New daily
    Ponente: Patricia Heredia
  • Cefalea numular
    Ponente: Raquel Marín

La sesión contará con la bienvenida y el debate final a cargo de Patricia Heredia.

Una oportunidad para actualizar conocimientos, compartir experiencias y reforzar el papel de los profesionales en la identificación de cefaleas más allá de la migraña.

  • Fecha: 10 de junio
    Hora: 19:00 h
    Formato: Webinar
    Inscripciones: Clic en el botón de debajo
Accede al formulario de inscripción

¡Te esperamos!

Participación de la socia Mercedes García Jiménez, en la actualización sobre cuidados al paciente con ELA en el Hospital Universitario La Mancha Centro

Los pasados 14 y 16 de abril se celebró en el Hospital Universitario La Mancha Centro un curso de actualización en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), dirigido a facultativos y enfermeras de toda el Área Mancha Centro, con el objetivo de reforzar la atención integral y multidisciplinar a las personas que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa.

La actividad contó con la participación de neurólogos y neumólogos especialistas en ELA, profesionales de cuidados paliativos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, poniendo de manifiesto la importancia del trabajo coordinado entre disciplinas para garantizar una atención centrada en el paciente y su entorno familiar. Porque en ELA, más que nunca, el trabajo en red no es un “extra”, es el core del modelo asistencial.

Entre los profesionales participantes destacó la intervención de Mercedes García Jiménez, enfermera de la Unidad de ELA del Hospital General La Mancha Centro y socia de Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), miembro del grupo de estudio EMSEDENE, quien realizó la presentación del curso y abordó las generalidades de la enfermedad, así como el funcionamiento del equipo multidisciplinar que atiende a los pacientes con ELA del Área Mancha Centro y a aquellos derivados de otras áreas sanitarias, dado que el centro actúa como referencia en esta patología.

Asimismo, participó Natalia López Casero, enfermera gestora de casos, con una ponencia centrada en el cuidado y autocuidado, los cuidados nutricionales y las voluntades anticipadas en pacientes con ELA, aspectos fundamentales en el acompañamiento y planificación de cuidados de estas personas.

Desde Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) queremos poner en valor y dar visibilidad a iniciativas formativas como esta, que contribuyen al desarrollo competencial de la enfermería neurológica y refuerzan el papel estratégico de las enfermeras en la atención integral, humanizada y multidisciplinar de las personas con enfermedades neurológicas complejas como la ELA.

Aval científico de SEDENE

Desde la Vocalía de Comunicación de SEDENE queremos compartir una reflexión con todos vosotros/as acerca de la importancia del aval científico de nuestra sociedad.

SEDENE representa el compromiso, la experiencia y el conocimiento de la enfermería neurológica en nuestro entorno profesional. Cada actividad formativa, proyecto, jornada, publicación o iniciativa en la que participamos como profesionales también contribuye a fortalecer la visibilidad y el reconocimiento de nuestra sociedad científica.

Por ello, os animamos a que, siempre que participéis en actividades relacionadas con nuestra disciplina, valoréis la posibilidad de solicitar el aval científico de SEDENE. Este aval no solo aporta respaldo y calidad científica a las iniciativas, sino que además proyecta la imagen de una sociedad activa, implicada y comprometida con el desarrollo profesional y científico de la enfermería neurológica.

Solicitar el aval es también una forma de construir pertenencia, de hacer crecer entre todos el valor de SEDENE y de dar mayor presencia a nuestra profesión en los diferentes ámbitos asistenciales, docentes e investigadores.

Creemos que existe un gran potencial en todas las actividades en las que participáis diariamente. Por ello, nos gustaría invitaros a incorporar el aval científico como parte habitual de vuestras iniciativas profesionales.

Toda la información sobre el procedimiento y la documentación necesaria está disponible en la página web de SEDENE:

https://sedene.com/aval/

Gracias por seguir construyendo SEDENE entre todos/as.

 

Un cordial saludo,

Vocalía de Comunicación SEDENE

Disponible el Webinar «Donación de órganos en pacientes con ELA y trabajo en red»

Nos complace informarte de que ya está disponible en abierto el primer Webinar del año organizado por el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de SEDENE(NEMSEDENE), celebrado el pasado 7 de mayo, bajo el título: «Donación de órganos en un paciente con ELA: una demostración de trabajo en red».

​La sesión fue inaugurada por Yolanda Morán, coordinadora de NEMSEDENE, quien destacó la gran relevancia de este encuentro para la enfermería neurológica en el manejo de la planificación anticipada de la atención y la toma de decisiones complejas en procesos de enfermedad de motoneurona.

​Guiados y moderados por nuestra vocal Teresa Valdés, contamos con las ponencias de Marian Miralles (Enfermera Coordinadora de Trasplantes del Hospital Dr. Balmis de Alicante) y los doctores Michael González y Guillermo Losa(UHD del Hospital del Vinalopó). Juntos analizaron el engranaje del trabajo en red, los aspectos operativos de la donación en asistolia controlada y, sobre todo, cómo garantizar el máximo confort del paciente y el apoyo emocional a las familias en momentos de tanta intensidad.

​A través de la exposición de experiencias reales, los ponentes demostraron de qué manera la alta tecnificación puede y debe ir de la mano de una humanización exquisita, recordándonos el papel vital que juega la enfermería en el sostén y la relación de ayuda al final de la vida.

​Te invitamos a visualizar la sesión completa a través del siguiente enlace en nuestro canal de YouTube:

Esperamos que sea de gran utilidad para tu práctica clínica diaria y tu formación continua.

 

Recibe un cordial saludo.

 

Vocalía de Comunicación

SEDENE refuerza el papel de las enfermeras dentro de todo el engranaje de especialistas que prestan atención a los pacientes con cefalea

Lali Giné, enfermera de práctica avanzada en la Unidad de Cefalea del Hospital Vall de Hebrón, miembro de la junta directiva y del Grupo de estudio de Cefalea en la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) y coordinadora del grupo de enfermería de la Sociedad Catalana de Neurología, ha participado recientemente en una entrevista centrada en los avances terapéuticos y los retos actuales en el abordaje enfermero de la migraña, entrevista con el apoyo de Lundbeck,  en  portal de noticias y análisis especializado en sanidad  “iSanidad”.

Durante la entrevista, destacó que la incorporación de nuevas opciones terapéuticas, como los tratamientos anti-CGRP, la neuromodulación o la toxina botulínica, “ha transformado completamente el manejo de la migraña”, especialmente en pacientes con migraña crónica, permitiendo mejorar la funcionalidad y la calidad de vida de las personas afectadas.

Asimismo, explicó que esta evolución ha supuesto también una mayor implicación de las enfermeras en las consultas y unidades de neurología, asumiendo nuevas competencias relacionadas con técnicas específicas, educación terapéutica, monitorización de tratamientos y seguimiento clínico de los pacientes.

Entre los principales desafíos, señaló la necesidad de ampliar la presencia de enfermeras expertas en cefaleas en todos los niveles asistenciales, reforzar la formación específica y potenciar la investigación enfermera en aspectos como la adherencia, las intervenciones no farmacológicas y el impacto emocional de la enfermedad.

Desde Sociedad Española de Enfermería Neurológica se comparte plenamente esta visión, apostando por un modelo asistencial multidisciplinar, coordinado y centrado en el paciente. La sociedad continúa impulsando recursos formativos, grupos de estudio y herramientas prácticas que contribuyan a fortalecer el papel de las enfermeras neurológicas en el abordaje de las cefaleas y la migraña.

En este sentido, iniciativas como la nueva Guía de Cefalea 2025 reflejan el compromiso de SEDENE con la actualización científica, la mejora de la práctica clínica y la visibilización del liderazgo enfermero en neurología.

La participación de profesionales como Lali Giné y el grupo de estudio GECSEDENE,  pone en valor el impacto de los cuidados especializados y la importancia de seguir avanzando hacia modelos asistenciales integrados, basados en la evidencia y orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con migraña.

Accede a la entrevista en el siguiente botón:

Accede a la entrevista

Éxito rotundo en la X Jornada Catalana de Enfermería Neurológica de SEDENE

La Universitat de Vic (UVic-UCC) se ha convertido en el epicentro de la innovación y el conocimiento en salud con la celebración de la X Jornada Catalana de Enfermería Neurológica el 15 de mayo. Bajo el lema «Avances, cuidados y formación en enfermería neurológica», el encuentro comenzó con una cálida apertura institucional liderada por la decana Miriam Torres Moreno y nuestro presidente Alejandro Lendinez Mesa, dando paso inmediato a un programa científico de primer nivel enfocado en el futuro de la profesión.

​La mañana arrancó abordando la vanguardia tecnológica de la mano de Marta Domínguez del Campo, quien analizó el impacto, las aplicaciones prácticas y los criterios éticos fundamentales para un uso responsable de la Inteligencia Artificial en el entorno de los cuidados. A continuación, el debate se trasladó a la mesa de investigación moderada por David Iglesias Villanueva, donde grandes expertas profundizaron en cómo el rol de la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA) está impulsando la evidencia científica en ictus, el alcance internacional de los estudios liderados por enfermeras en esclerosis múltiple y la necesidad de conectar las aulas universitarias con la práctica clínica.

​La jornada continuó con un bloque clínico esencial centrado en los últimos avances en cuidados neurológicos. Moderada por Verónica Hidalgo Benítez, en esta sesión se expusieron estrategias clave como el abordaje de los trastornos conductuales en demencias, los nuevos protocolos de fibrinolíticos en ventana extendida para pacientes con ictus y la redefinición educativa del rol enfermero en las fases precoces del Parkinson y el manejo de la Cefalea.

Tras este análisis práctico, las coordinadoras Laura Rota Musoll y Meritxell Mondejar Pont guiaron una enriquecedora reflexión sobre la transferencia de estas competencias desde los planes de estudio a la realidad asistencial, poniendo en valor la simulación clínica en laboratorios, el aprendizaje tutorizado al lado de la experta y las enriquecedoras vivencias que comparten las estudiantes de 4º curso en las plantas de hospitalización.

 

​El broche de oro al programa científico lo puso la conferencia de clausura de Nuria Pagés Cadenas, moderada por Sergio González-Román,  que recordó el valor incalculable de las enfermeras de Atención Primaria como el auténtico hilo conductor y de acompañamiento en las trayectorias de los pacientes neurológicos complejos.

Finalmente, el encuentro concluyó con la emotiva entrega de premios a los mejores pósteres científicos y el acto de clausura oficial conducido por Ana Sofia Fernandes Ribeiro, Marc Vila Muntadas y Alejandro Lendinez Mesa.

​Desde la organización queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a los patrocinadores oficiales, STADA Specialty Care, EVER Pharma y ESTEVE, cuyo firme compromiso con la ciencia enfermera hace posible estos espacios. Asimismo, agradecemos la valiosa colaboración del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) y la hospitalidad de la Universitat de Vic. Y, de manera muy especial, damos las gracias a todos los asistentes que llenaron el Aula Magna con su energía, participación activa y ganas de seguir liderando la excelencia en los cuidados neurológicos.

 ¡Gracias a todos y nos vemos en la próxima edición!

​#EnfermeríaNeurológica #SEDENE #UVIC #InvestigaciónEnfermera #PrácticaAvanzada #CuidadosExcelentes

Fidel López Espuela, nuevo catedrático de Enfermería

Desde SEDENE queremos trasladar nuestra más sincera enhorabuena a Fidel López Espuela, vocal de Formación e Investigación de nuestra Junta Directiva, por su reciente nombramiento como catedrático de Enfermería.

Este reconocimiento supone un importante logro profesional y académico, reflejo de una trayectoria marcada por el compromiso con la docencia, la investigación y el avance de la profesión enfermera. Su nombramiento representa además un motivo de orgullo para toda la comunidad enfermera y, especialmente, para quienes trabajamos por impulsar el desarrollo científico y académico de la Enfermería Neurológica.

Tal y como ha destacado la Facultad de Enfermería y Terapia Ocupacional de Cáceres, este tipo de hitos simbolizan el crecimiento y la excelencia de una profesión en la que la investigación ocupa cada vez un papel más relevante, consolidándose como un pilar fundamental para el cuidado basado en la evidencia y la innovación.

Desde SEDENE queremos poner en valor la dedicación, constancia y excelencia de Fidel López Espuela, así como su implicación activa en la formación y el impulso investigador dentro de nuestra sociedad científica.

Nos unimos a las felicitaciones por este merecido reconocimiento y le deseamos muchos más éxitos en esta nueva etapa académica y profesional.

La enfermería española actualiza su Código Ético y Deontológico: un marco alineado con los retos del siglo XXI

La profesión enfermera en España da un paso estratégico con la entrada en vigor del nuevo Código Ético y Deontológico, un documento que redefine el marco de actuación profesional adaptándolo a la realidad asistencial, social y tecnológica actual.

Tras un proceso de elaboración prolongado y altamente participativo, el nuevo código sustituye al vigente desde 1989, incorporando no solo la evolución normativa, sino también los cambios sustanciales en los modelos de cuidado, la relación con las personas atendidas y el propio rol enfermero.

El documento se estructura en múltiples áreas temáticas y amplía significativamente su alcance, con el objetivo de consolidar una práctica basada en la ética del cuidado, la calidad asistencial y el respeto a los derechos de las personas. En este sentido, se refuerzan principios clave como la humanización de la atención, la toma de decisiones compartida y la seguridad del paciente.

Entre los aspectos más relevantes, destaca la incorporación de ámbitos que hasta ahora no estaban suficientemente desarrollados desde la perspectiva deontológica:

  • La atención a la diversidad (cultural, sexual y de género).
  • Los cuidados en situaciones de vulnerabilidad.
  • El abordaje integral en salud mental, cronicidad y envejecimiento.
  • Los cuidados al final de la vida, incluyendo el respeto a las voluntades anticipadas.
  • El papel de la enfermera en la docencia, la investigación y la gestión.
  • El impacto de las competencias digitales y la inteligencia artificial en la práctica clínica.

El proceso de elaboración ha estado liderado por la Comisión Deontológica Nacional de Enfermería del Consejo General de Enfermería, con la participación activa de los colegios profesionales, los consejos autonómicos y sus respectivas comisiones deontológicas. A ello se suma una amplia contribución de la comunidad profesional y del entorno sanitario —incluyendo sociedades científicas, comités de ética, direcciones de enfermería y ciudadanía—, que ha permitido incorporar más de un millar de aportaciones, reforzando así el carácter abierto, transparente y representativo del documento.

Asimismo, el nuevo código refuerza elementos nucleares de la práctica profesional como la confidencialidad, la comunicación asistencial, la responsabilidad en la toma de decisiones y el trabajo en equipo, integrando además conceptos como la sostenibilidad, la cooperación internacional o la participación en políticas de salud.

Desde SEDENE, valoramos este avance como una herramienta clave para seguir fortaleciendo el liderazgo enfermero y garantizar unos cuidados excelentes, especialmente en ámbitos complejos como la neurología, donde la toma de decisiones éticas y el acompañamiento a lo largo del proceso vital son elementos centrales de nuestra práctica.

Para facilitar su consulta, ponemos a disposición de nuestros socios el acceso al documento completo a través del siguiente enlace.

En definitiva, este nuevo marco no solo ordena, sino que impulsa: marca dirección, aporta seguridad jurídica y refuerza el compromiso de las enfermeras con una atención centrada en la persona.

Accede al Código Ético y Deontológico

SEDENE y la UOC refuerzan su compromiso con la formación continuada

La Sociedad Española de Enfermería Neurológica y la Universitat Oberta de Catalunya continúan avanzando en su acuerdo de colaboración con el objetivo de facilitar el acceso a formación universitaria de calidad para las enfermeras y enfermeros vinculados a SEDENE.

La UOC ha abierto el periodo de matrícula para el próximo semestre académico, con inicio previsto en septiembre/octubre de 2026. Actualmente se encuentra disponible el periodo de matrícula anticipada, lo que permite a los profesionales beneficiarse de descuentos acumulativos superiores al 10% habitual.

Gracias a este acuerdo, los socios y socias de SEDENE podrán acceder a condiciones ventajosas en una amplia oferta formativa de grados, másteres y programas de especialización, en un modelo académico flexible y adaptado a la conciliación profesional y personal.

Para facilitar el acceso a la información y a la matrícula, compartimos el siguiente enlace:

Acceso a la matrícula UOC – SEDENE

Asimismo, la UOC pone a disposición distintos canales de apoyo y orientación académica para resolver dudas sobre itinerarios formativos, acceso al Campus Virtual o incidencias durante el proceso de matrícula.

Para estudios oficiales de Grado o Máster, los interesados podrán solicitar acceso al Campus Virtual de la UOC, donde contarán con el acompañamiento de un tutor o tutora que orientará sobre planificación académica, ritmo de trabajo y seguimiento del itinerario curricular.

En caso de incidencias relacionadas con la aplicación del código corporativo durante la matrícula, pueden contactar directamente a través del correo:
matriculacorporativa@uoc.edu

Desde SEDENE seguimos apostando por iniciativas que impulsen el desarrollo profesional, la actualización del conocimiento y la excelencia en los cuidados neurológicos, favoreciendo oportunidades de formación adaptadas a las necesidades reales de la práctica enfermera actual.