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EMfestival 2026 reunió en Madrid a profesionales, pacientes y entidades para abordar la Esclerosis Múltiple desde una visión integral

El pasado 21 de mayo, Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) organizó en Madrid una nueva edición de EMfestival, un encuentro dedicado a la Esclerosis Múltiple que contó con la colaboración de Sanofi y de la Fundación Ramón Areces. La jornada reunió a profesionales sanitarios, pacientes, expertos en comunicación, divulgación e investigación, así como representantes de entidades vinculadas al ámbito de la EM, en un formato híbrido presencial y streaming.

El evento, desarrollado con un enfoque 360º, ofreció un espacio de reflexión y aprendizaje compartido sobre aspectos clave de la enfermedad, abordando cuestiones relacionadas con el diagnóstico, los tratamientos, la inteligencia artificial, la comunicación, el bienestar emocional y la vida social de las personas con EM.

Dentro del programa científico y divulgativo destacó la participación de Ana María Duro, enfermera experta en EM del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, vocal del grupo EMSEDENE y vocal de comunicación de la J.D. de SEDENE, quien intervino en el “Espacio de diálogo 1: Navegar la incertidumbre en la EM”, centrado en el diagnóstico, las herramientas emocionales y la red de apoyos para las personas que conviven con esta patología.

La jornada contó además con la participación de especialistas de referencia en neurología, neuropsicología, inmunología, farmacia hospitalaria y comunicación en salud, junto a pacientes activos y representantes de asociaciones y entidades comprometidas con la visibilidad de la EM. Este abordaje multidisciplinar puso de manifiesto la importancia del trabajo colaborativo y de la atención integral para responder a las necesidades reales de las personas con Esclerosis Múltiple.

EMfestival incluyó también el estreno en Madrid del cortometraje “Hoy no es siempre”, un relato centrado en la aceptación, la esperanza y la experiencia vital de las personas con EM, además de diferentes espacios de diálogo e interacción entre asistentes y profesionales.

Desde SEDENE se valora muy positivamente la participación activa de los miembros de sus grupos de estudio en iniciativas de alto impacto social y sanitario como EMfestival, que contribuyen a dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, fortalecer la educación sanitaria y acercar el papel de la enfermería neurológica a pacientes, familias y sociedad.

II Jornadas de Pacientes con Esclerosis Múltiple en el Hospital Universitario La Paz

El pasado 3 de junio se celebraron en el Hospital Universitario La Paz de Madrid las II Jornadas de Pacientes con Esclerosis Múltiple, una iniciativa promovida por la Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología, dirigida a pacientes, familiares y profesionales sanitarios, con el objetivo de acercar información rigurosa y actualizada sobre la enfermedad y favorecer un espacio de encuentro y diálogo.

La jornada reunió a diferentes especialistas implicados en la atención integral a las personas con esclerosis múltiple, abordando aspectos clínicos, síntomas invisibles, planificación familiar y avances terapéuticos, además de generar un espacio abierto para resolver dudas y compartir experiencias. Un formato multidisciplinar que, como bien sabemos en enfermería, “pone cara y contexto” a muchas de las inquietudes que no siempre aparecen en la consulta de diez minutos.

SEDENE estuvo representada a través de la participación de Beatriz Chamorro Hernández, socia y miembro del grupo de estudio EMSEDENE, enfermera de Hospital de Día y de la consulta monográfica de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario La Paz de Madrid, quien formó parte de la mesa redonda final junto al resto de especialistas participantes.

Desde SEDENE queremos poner en valor la implicación de nuestras socias y socios en actividades de educación sanitaria, divulgación y acompañamiento a las personas con enfermedades neurológicas, especialmente en ámbitos tan relevantes como la esclerosis múltiple, donde el papel de la enfermera experta resulta clave para mejorar la continuidad asistencial, la adherencia terapéutica y la calidad de vida de los pacientes.

Asimismo, la Sociedad reafirma su compromiso con el trabajo desarrollado por los grupos de estudio, como EMSEDENE, impulsando iniciativas científicas, formativas y de participación profesional que contribuyen al crecimiento de la enfermería neurológica y al fortalecimiento de unos cuidados cada vez más especializados, humanizados y centrados en la persona.

Castilla-La Mancha impulsa un modelo pionero de atención integral para pacientes con enfermedad de Huntington

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) ha puesto en marcha un innovador modelo multicéntrico de atención integral dirigido a personas con enfermedad de Huntington, coordinado entre los hospitales de Toledo, Albacete y el Hospital Universitario Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Este programa, financiado por el Ministerio de Sanidad dentro de la Estrategia frente a las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedades Raras, consolida la apuesta de la comunidad autónoma por una atención neurológica coordinada, multidisciplinar y centrada en la persona.

El proyecto supone el tercer gran programa de atención integrada impulsado por los equipos de Neurología del SESCAM, tras las experiencias desarrolladas en Esclerosis Lateral Amiotrófica y Esclerosis Múltiple, áreas en las que Castilla-La Mancha ya ha obtenido reconocimiento nacional por sus resultados asistenciales y organizativos.

Entre los principales avances del programa destacan la creación del primer registro regional de pacientes con enfermedad de Huntington, el desarrollo de circuitos rápidos de diagnóstico, la coordinación con Atención Primaria y el impulso de planes de autocuidado, asesoramiento genético y apoyo psicológico a pacientes y familias. Los primeros resultados han superado los indicadores de calidad establecidos, especialmente en detección precoz, coordinación asistencial y resolución de incidencias a través de enfermería gestora de casos.

En el marco de esta iniciativa, el Hospital Universitario Mancha Centro acogió recientemente una jornada dirigida a pacientes y familiares, en la que participaron profesionales de la unidad multidisciplinar y representantes de asociaciones de pacientes. Durante el encuentro se abordaron aspectos clave relacionados con la enfermedad, los cuidados, la seguridad del paciente y el acompañamiento familiar.

Desde SEDENE queremos destacar la participación de nuestra socia Mercedes García Jiménez, enfermera de dicho centro, cuya implicación refleja el compromiso de las enfermeras de neurología con el desarrollo de modelos asistenciales innovadores, humanizados y orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias.

Esta iniciativa vuelve a poner en valor el papel estratégico de la enfermería neurológica en la coordinación de cuidados, la educación terapéutica y la continuidad asistencial, pilares fundamentales en la atención integral de pacientes complejos.

Disponible el Webinar «Donación de órganos en pacientes con ELA y trabajo en red»

Nos complace informarte de que ya está disponible en abierto el primer Webinar del año organizado por el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de SEDENE(NEMSEDENE), celebrado el pasado 7 de mayo, bajo el título: «Donación de órganos en un paciente con ELA: una demostración de trabajo en red».

​La sesión fue inaugurada por Yolanda Morán, coordinadora de NEMSEDENE, quien destacó la gran relevancia de este encuentro para la enfermería neurológica en el manejo de la planificación anticipada de la atención y la toma de decisiones complejas en procesos de enfermedad de motoneurona.

​Guiados y moderados por nuestra vocal Teresa Valdés, contamos con las ponencias de Marian Miralles (Enfermera Coordinadora de Trasplantes del Hospital Dr. Balmis de Alicante) y los doctores Michael González y Guillermo Losa(UHD del Hospital del Vinalopó). Juntos analizaron el engranaje del trabajo en red, los aspectos operativos de la donación en asistolia controlada y, sobre todo, cómo garantizar el máximo confort del paciente y el apoyo emocional a las familias en momentos de tanta intensidad.

​A través de la exposición de experiencias reales, los ponentes demostraron de qué manera la alta tecnificación puede y debe ir de la mano de una humanización exquisita, recordándonos el papel vital que juega la enfermería en el sostén y la relación de ayuda al final de la vida.

​Te invitamos a visualizar la sesión completa a través del siguiente enlace en nuestro canal de YouTube:

Esperamos que sea de gran utilidad para tu práctica clínica diaria y tu formación continua.

 

Recibe un cordial saludo.

 

Vocalía de Comunicación

II Encuentro con asociaciones y pacientes neurológicos

Encuentro patrocinado por:

 

Como enfermeras sabemos que es necesario escuchar a las asociaciones y a los pacientes neurológicos y conocer sus necesidades. De este modo podremos trabajar conjuntamente para mejorar la atención y cuidados de enfermería, siempre pensando en una atención integral desde una perspectiva bio-psico-social.

La relación enfermera-paciente siempre ha sido uno de los ejes principales de la atención sanitaria, pero hoy es el día en el que esa relación tiene que avanzar para trabajar juntos en un futuro más enriquecedor para todos y sobre todo para los pacientes como núcleo principal de nuestra atención.

Acceder al programa

Programa del II Encuentro con Asociaciones y Pacientes Neurológicos - NOVARTIS

Habrá dos modalidades, online y presencial por lo que es importante que escojáis entre las dos opciones.

¡Os esperamos el 18 de Noviembre en Granada!

Accede al Formulario de Inscripción

Inscríbete en el II Encuentro con asociaciones y pacientes neurológicos