Castilla-La Mancha impulsa un modelo pionero de atención integral para pacientes con enfermedad de Huntington
El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) ha puesto en marcha un innovador modelo multicéntrico de atención integral dirigido a personas con enfermedad de Huntington, coordinado entre los hospitales de Toledo, Albacete y el Hospital Universitario Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Este programa, financiado por el Ministerio de Sanidad dentro de la Estrategia frente a las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedades Raras, consolida la apuesta de la comunidad autónoma por una atención neurológica coordinada, multidisciplinar y centrada en la persona.
El proyecto supone el tercer gran programa de atención integrada impulsado por los equipos de Neurología del SESCAM, tras las experiencias desarrolladas en Esclerosis Lateral Amiotrófica y Esclerosis Múltiple, áreas en las que Castilla-La Mancha ya ha obtenido reconocimiento nacional por sus resultados asistenciales y organizativos.
Entre los principales avances del programa destacan la creación del primer registro regional de pacientes con enfermedad de Huntington, el desarrollo de circuitos rápidos de diagnóstico, la coordinación con Atención Primaria y el impulso de planes de autocuidado, asesoramiento genético y apoyo psicológico a pacientes y familias. Los primeros resultados han superado los indicadores de calidad establecidos, especialmente en detección precoz, coordinación asistencial y resolución de incidencias a través de enfermería gestora de casos.
En el marco de esta iniciativa, el Hospital Universitario Mancha Centro acogió recientemente una jornada dirigida a pacientes y familiares, en la que participaron profesionales de la unidad multidisciplinar y representantes de asociaciones de pacientes. Durante el encuentro se abordaron aspectos clave relacionados con la enfermedad, los cuidados, la seguridad del paciente y el acompañamiento familiar.
Desde SEDENE queremos destacar la participación de nuestra socia Mercedes García Jiménez, enfermera de dicho centro, cuya implicación refleja el compromiso de las enfermeras de neurología con el desarrollo de modelos asistenciales innovadores, humanizados y orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias.
Esta iniciativa vuelve a poner en valor el papel estratégico de la enfermería neurológica en la coordinación de cuidados, la educación terapéutica y la continuidad asistencial, pilares fundamentales en la atención integral de pacientes complejos.
