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Castilla-La Mancha impulsa un modelo pionero de atención integral para pacientes con enfermedad de Huntington

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) ha puesto en marcha un innovador modelo multicéntrico de atención integral dirigido a personas con enfermedad de Huntington, coordinado entre los hospitales de Toledo, Albacete y el Hospital Universitario Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Este programa, financiado por el Ministerio de Sanidad dentro de la Estrategia frente a las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedades Raras, consolida la apuesta de la comunidad autónoma por una atención neurológica coordinada, multidisciplinar y centrada en la persona.

El proyecto supone el tercer gran programa de atención integrada impulsado por los equipos de Neurología del SESCAM, tras las experiencias desarrolladas en Esclerosis Lateral Amiotrófica y Esclerosis Múltiple, áreas en las que Castilla-La Mancha ya ha obtenido reconocimiento nacional por sus resultados asistenciales y organizativos.

Entre los principales avances del programa destacan la creación del primer registro regional de pacientes con enfermedad de Huntington, el desarrollo de circuitos rápidos de diagnóstico, la coordinación con Atención Primaria y el impulso de planes de autocuidado, asesoramiento genético y apoyo psicológico a pacientes y familias. Los primeros resultados han superado los indicadores de calidad establecidos, especialmente en detección precoz, coordinación asistencial y resolución de incidencias a través de enfermería gestora de casos.

En el marco de esta iniciativa, el Hospital Universitario Mancha Centro acogió recientemente una jornada dirigida a pacientes y familiares, en la que participaron profesionales de la unidad multidisciplinar y representantes de asociaciones de pacientes. Durante el encuentro se abordaron aspectos clave relacionados con la enfermedad, los cuidados, la seguridad del paciente y el acompañamiento familiar.

Desde SEDENE queremos destacar la participación de nuestra socia Mercedes García Jiménez, enfermera de dicho centro, cuya implicación refleja el compromiso de las enfermeras de neurología con el desarrollo de modelos asistenciales innovadores, humanizados y orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias.

Esta iniciativa vuelve a poner en valor el papel estratégico de la enfermería neurológica en la coordinación de cuidados, la educación terapéutica y la continuidad asistencial, pilares fundamentales en la atención integral de pacientes complejos.

Participación de la socia Mercedes García Jiménez, en la actualización sobre cuidados al paciente con ELA en el Hospital Universitario La Mancha Centro

Los pasados 14 y 16 de abril se celebró en el Hospital Universitario La Mancha Centro un curso de actualización en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), dirigido a facultativos y enfermeras de toda el Área Mancha Centro, con el objetivo de reforzar la atención integral y multidisciplinar a las personas que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa.

La actividad contó con la participación de neurólogos y neumólogos especialistas en ELA, profesionales de cuidados paliativos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, poniendo de manifiesto la importancia del trabajo coordinado entre disciplinas para garantizar una atención centrada en el paciente y su entorno familiar. Porque en ELA, más que nunca, el trabajo en red no es un “extra”, es el core del modelo asistencial.

Entre los profesionales participantes destacó la intervención de Mercedes García Jiménez, enfermera de la Unidad de ELA del Hospital General La Mancha Centro y socia de Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), miembro del grupo de estudio EMSEDENE, quien realizó la presentación del curso y abordó las generalidades de la enfermedad, así como el funcionamiento del equipo multidisciplinar que atiende a los pacientes con ELA del Área Mancha Centro y a aquellos derivados de otras áreas sanitarias, dado que el centro actúa como referencia en esta patología.

Asimismo, participó Natalia López Casero, enfermera gestora de casos, con una ponencia centrada en el cuidado y autocuidado, los cuidados nutricionales y las voluntades anticipadas en pacientes con ELA, aspectos fundamentales en el acompañamiento y planificación de cuidados de estas personas.

Desde Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) queremos poner en valor y dar visibilidad a iniciativas formativas como esta, que contribuyen al desarrollo competencial de la enfermería neurológica y refuerzan el papel estratégico de las enfermeras en la atención integral, humanizada y multidisciplinar de las personas con enfermedades neurológicas complejas como la ELA.