Introducción

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica desmielinizante, crónica e inflamatoria que determina la calidad de vida relacionada con la salud de las personas que la padecen. Afecta principalmente a jóvenes entre 20 y 40 años y tras las patologías traumáticas es la más prevalente en este tramo de edad. La federación Esclerosis Múltiple España calcula que la prevalencia de afectados en el país se sitúa alrededor de los 46.000 casos. Las mismas cifras indican que el 70% de las pacientes son mujeres, mientras que el 30% restante son hombres.³

La inclusión de la enfermería en el equipo multidisciplinar que asiste y atiende al paciente de EM ha supuesto numerosas ventajas demostradas, no solo para el paciente y su familia sino también para el resto del equipo asistencial (Neurólogo, Psicólogo, etc), y en consecuencia, para la mejora de los resultados de eficiencia, calidad, y gestión.

El Grupo

Su aprobación se realizó en Asamblea General Ordinaria del  XXI  Congreso Anual de la SEDENE, en Valencia en el año 2014.

El grupo se considera constituido y se regirá por una Comisión Gestora nombrada por la Junta Directiva a propuesta de los solicitantes del grupo cuya composición es la siguiente:

• Coordinadora: Beatriz del Río - Hospital Universitario de la Princesa (Madrid)
• Vocal: María José Neri- Hospital Clínico Universitario de Valladolid
• Vocal: Haydee Goicochea Briceño - Hospital Gregorio Marañon (Madrid)
• Vocal: Rosalia Horno - CEMCAT Centre d'Esclerosi Mútiple de Catalunya (Cemcat) - Barcelona, Hospital Universitari Vall d'Hebron
• Vocal: Ana María Duró Martínez  - Hospital Universitario Fundacion Alcorcón

Este Grupo de Trabajo estará formado por enfermeros/as con especial interés en el campo de la enfermedad de esclerosis múltiple que desarrollan y desarrollarán sus actividades en los ámbitos asistencial, docente e investigador.

Objetivos

Objetivo general del grupo:

Ser el grupo de enfermería de EM  de referencia a  nivel nacional.

Objetivos específicos del grupo

• Vehicular todas las dudas y sugerencias, trabajos, líneas de investigación y formación a través de este grupo.
• Impulsar la investigación de enfermería de EM en la misma sociedad científica y en colaboración con otras entidades públicas y privadas
• Promover y canalizar proyectos multicéntricos para mejorar la calidad de vida del paciente en cuanto a efectos adversos de los fármacos que actualmente se utilizan.
• Impulsar proyectos para mejorar la adherencia a los fármacos.
• Coordinar la formación y las reuniones que se realizan esponsorizados a través de la Industria Farmacéutica.
• Dotar de herramientas a todos los miembros nuevos para que puedan desarrollar su trabajo en este campo con una formación previa.
• Canalizar todas las actividades que se presenten a la Enfermería de EM como grupo.
• Participar en la evaluación y aprobación de proyectos colaborativos de investigación de enfermería de EM a petición y en representación de la SEDENE.