Introducción

Las enfermedades neuromusculares (ENM) también conocidas como enfermedades raras, y neurodegenerativas son enfermedades poco conocidas o bien, infra diagnosticadas o se sabe poco sobre el alcance de su prevalencia. Eso implica que los esfuerzos de investigación y de difusión sean mínimos, sobre todo si los comparamos con otras enfermedades neurológicas. Además, a consecuencia de la gran cantidad de síntomas incapacitantes que pueden producir estas enfermedades, las personas afectadas deben ser atendidas por un equipo multidisciplinar que este bien formado.Aunque en la actualidad, o bien la realidad, es que los profesionales sanitarios están menos formados y no suelen disponer de la especialización ni programas requeridos para diagnosticar y tratar estas enfermedades.

Se conocen más de 150 enfermedades neurológicas diferentes, hereditarias o adquiridas, que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo comprometer el músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en extremidades, cuello y cara) y la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos) La enfermería tiene un papel importante en el proceso de mejorar la calidad de vida y el impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes neurológicos ya que aporta un enfoque holístico e integral del paciente, motivando, cuidando, identificando necesidades, buscando estrategias conjuntas para mejorar su adherencia al tratamiento farmacológico o no farmacológico, realizando prevención primaria y secundaria, etc, en definitiva empoderándole en sus autocuidados.