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Día nacional de la esclerosis múltiple 2023

Cada 18 de diciembre se conmemora en España, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM), con el objeto de visibilizar y concienciar a la sociedad de cómo afecta la esclerosis múltiple en el día a día a los diagnosticados con esta patología, su realidad, dando a conocer sus principales reivindicaciones en lo que se refiere mejorar su calidad de vida, bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, “Juntos somos más “.

Por eso cada año, desde SEDENE, a través de su grupo de estudio EMSEDENE, nos sumamos a esta campaña de visibilidad y concienciación, reduciendo el estigma que la rodea, a través de una infografía informativa difundida en las redes ese día y que hoy compartimos.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central.

La esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. En los últimos cinco años, ha aumentado cerca de un 20% el número de pacientes.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.

Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas.

Queríamos aprovechar para transmitiros la importancia, de pertenecer a un grupo de estudio de SEDENE https://sedene.com/sedene/ y en este caso toca EMSEDENE https://sedene.com/grupos-de-estudio/emsedene/  , grupo que está comprometido con la excelencia de los cuidados a las personas con EM y sus familias, y de la misma manera la importancia también para otras enfermeras dedicadas a la neurología y más concretamente a la EM,  en este sentido, Beatriz del Río coordinadora del grupo, indica la importancia de la pertenencia a este grupo: ” poder trabajar en un grupo de estudio con enfermeras de distintos puntos de España, nos da la posibilidad de crear consensos para el abordaje integral del paciente con EM, basándonos en la mejor evidencia científica existente, en busca de la excelencia de los cuidado, para el paciente y sus familias, con estos consensos conseguimos mejorar la atención, mitigando los diversos aspectos que merman su calidad de vida e impulsar su autocuidado”.

INFOGRAFIA DIA NACIONAL 2023 MIGUEL

 

 

Aunque a día de hoy la enfermedad no tiene cura, confiamos que, a través de los tratamientos existentes, la investigación, así como con la atención que reciben estos pacientes, ralentice la evolución de la enfermedad y mejore la calidad de vida. Para ello importante señalar el papel fundamental de la enfermera de EM con sus diferentes competencias.

IG - Infografía Día Mundial EM 2022 23 ANA

Ectrims 2023

En este mes de Octubre ha tenido lugar la 9ª jornada ECTRIMS en Milán. ECTRIMS es la sociedad profesional mundial centrada en profundizar en el conocimiento, la divulgación, la investigación y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, en beneficio de las personas que conviven con esta enfermedad.

En esta jornada han participado Haydee Goicochea, vocal del grupo de estudio de Esclerosis Múltiple, presentando además un trabajo científico con  la comunicación "Spasticity-Plus Syndrome in People with Múltiple Sclerosis".

Haydee Goicochea, vocal del grupo de estudio de Esclerosis Múltiple, presentando además un trabajo cientifico con  la comunicación "Spasticity-Plus Syndrome in People with Múltiple Sclerosis"

Haydee Goicochea, vocal del grupo de estudio de Esclerosis Múltiple

También hemos contado con la participación de Miguel Angel Robles, miembro del grupo de estudio y ponente en nuestro próximo congreso anual SEDENE2023, con una ponencia sobre la relación entre la información relativa a la EM y su impacto en la planificación familiar.

Miguel Angel Robles, miembro del grupo de estudio y ponente en nuestro próximo congreso anual SEDENE2023

Miguel Angel Robles, ponente en nuestro próximo congreso anual SEDENE2023

Maria Fuensanta Hellin, enfermera en CSUR Esclerosis Múltiple HCUV Arrixaca, también ha estado presente activamente ya que ha participado con otra comunicación en la jornada, "Evaluar la experiencia del paciente después de cambiar  Natalizumab por vía intravenosa a administración subcutánea. Análisis de series de casos".

Por último nuestra compañera de la junta directiva Noelia Lopez también ha podido disfrutar de este evento gracias a una BECA de MS Nurse PRO, plan de formación en modalidad e-learning centrado en Europa para profesionales de enfermería que trabajan con personas con esclerosis múltiple.

Noelia Lopez, BECA de MS Nurse PRO

Noelia Lopez, BECA de MS Nurse PRO

¡¡Enhorabuena compañeras!!

Jornada del grupo de estudio de Esclerosis múltiple EMSEDENE «AprendEMos»

El miércoles 7 de junio en la Hacienda Zorita en Madrid se celebró “AprendEMos” la 1ª Reunión Grupo de estudio de esclerosis múltiple (EMSEDENE) de la Sociedad española de Enfermería Neurológica.

La apertura y Moderación corrió a cargo de Beatriz del Río, enfermera de la Unidad de Enfermedades desmielizantes del Hospital Universitario de La Princesa y coordinadora de EMSEDENE

Durante la primera presentación Beatriz Chamorro enfermera de Hospital de día de Neurológica y consulta monográfica de EM en el Hospital Universitario de La Paz, Madrid, miembro del grupo de estudio (EMSEDENE) nos habló sobre el “Manejo de los nuevos Fármacos Experiencia clínica en Enfermería”

Para continuar Ofir Rodríguez de la consulta de Enfermería de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y CESUR de esclerosis múltiple, miembro EMSEDENE abordó el tema de “Similitudes y diferencias en el manejo de los AntiCD20

A continuación, en último lugar Ana María Duro enfermera del Servicio de Farmacia Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, de la consulta de pacientes con EM también Vocal EMSEDENE aclaró conceptos y características entre “Biosimilares, genéricos e híbridos: asimilando lo que viene” 

Biosimilares, genéricos e híbridos: asimilando lo que viene

Guía de práctica enfermera en esclerosis múltiple

El grupo de estudio de esclerosis múltiple EMSEDENE, de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, presentó durante el XXIX Congreso Anual y V Congreso Internacional de Enfermería Neurológica “Metacuidado, un nuevo entorno enfermero” la “Guía de Práctica Enfermera en Esclerosis Múltiple”.

EMSEDENE posicionado como grupo de referencia a nivel nacional y constituido en el 2014 actualmente está coordinado por Beatriz del Río, enfermera del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid y 4 vocales: Ana María Duro del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, Haydee Goicochea del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Rosalía Horno del CEMCAT de Barcelona y María José Neri del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, junto con 22 enfermeras dedicadas a la EM de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, que han participado como autoras del dicha Guía.

Esta Guía nace con el propósito de ser una guía de referencia para todos los profesionales implicados en el cuidado de las personas con EM, dar soporte en la formación de estos profesionales, siendo una herramienta útil en su trabajo diario en las Unidades multidisciplinares, para facilitar el manejo de los problemas de salud, tanto en el debut como durante el acompañamiento a lo largo de la enfermedad.

Pone de manifiesto la necesidad de enfermeras especializadas en EM, al ser una patología crónica de manejo complejo por su propia patogenia como por el amplio arsenal terapéutico e impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen.

Grupo EMSEDENE

La guía consta de diez módulos que abarcan desde los conocimientos más teóricos sobre la historia natural de la enfermedad, diagnóstico y tratamiento así el abordaje por parte de la enfermera experta incluyendo todos los cuidados enfermeros que se llevan a cabo a lo largo de la enfermedad, haciendo un repaso a las herramientas que utiliza la enfermera en consulta, manejo y seguimiento farmacológico , plan de minimización de riesgos y complicaciones, manejo del impacto en la vida del paciente y familia/cuidadores, y todas las competencias que la enfermera debe tener para proporcionar unos cuidados de excelencia a estos pacientes.

Actualmente, la esclerosis múltiple es una enfermedad que tiene un futuro, desde el punto de vista de la investigación prometedor, y esta guía aporta la mejor evidencia científica actualizada de la práctica enfermera en EM.