Cada 18 de diciembre se conmemora en España, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM), con el objeto de visibilizar y concienciar a la sociedad de cómo afecta la esclerosis múltiple en el día a día a los diagnosticados con esta patología, su realidad, dando a conocer sus principales reivindicaciones en lo que se refiere mejorar su calidad de vida, bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, “Juntos somos más “.

Por eso cada año, desde SEDENE, a través de su grupo de estudio EMSEDENE, nos sumamos a esta campaña de visibilidad y concienciación, reduciendo el estigma que la rodea, a través de una infografía informativa difundida en las redes ese día y que hoy compartimos.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central.

La esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. En los últimos cinco años, ha aumentado cerca de un 20% el número de pacientes.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.

Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas.

Queríamos aprovechar para transmitiros la importancia, de pertenecer a un grupo de estudio de SEDENE https://sedene.com/sedene/ y en este caso toca EMSEDENE https://sedene.com/grupos-de-estudio/emsedene/  , grupo que está comprometido con la excelencia de los cuidados a las personas con EM y sus familias, y de la misma manera la importancia también para otras enfermeras dedicadas a la neurología y más concretamente a la EM,  en este sentido, Beatriz del Río coordinadora del grupo, indica la importancia de la pertenencia a este grupo: ” poder trabajar en un grupo de estudio con enfermeras de distintos puntos de España, nos da la posibilidad de crear consensos para el abordaje integral del paciente con EM, basándonos en la mejor evidencia científica existente, en busca de la excelencia de los cuidado, para el paciente y sus familias, con estos consensos conseguimos mejorar la atención, mitigando los diversos aspectos que merman su calidad de vida e impulsar su autocuidado”.

 

 

Aunque a día de hoy la enfermedad no tiene cura, confiamos que, a través de los tratamientos existentes, la investigación, así como con la atención que reciben estos pacientes, ralentice la evolución de la enfermedad y mejore la calidad de vida. Para ello importante señalar el papel fundamental de la enfermera de EM con sus diferentes competencias.