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Enfermeras socias de SEDENE reciben el Nightingale International Award 2025

Un equipo de enfermeras socias de SEDENE ha sido galardonado con el prestigioso Nightingale International Award 2025 de la International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN), en reconocimiento a un proyecto multicéntrico nacional que adapta y valida en España el Multiple Sclerosis Health Literacy Questionnaire (MSHLQ).

Este cuestionario evalúa el nivel de alfabetización en salud de las personas con esclerosis múltiple, permitiendo diseñar intervenciones de educación sanitaria personalizadas y evaluar su efectividad. El estudio, liderado por Marina González del Río (Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta), ha contado con la colaboración de Miguel Merchan Ruiz (Institut d’Assistència Sanitària), Matilde Gómez Rubio (Hospital de Figueres – Fundació Salut Empordà), Haydee Goicochea Briceño (Hospital Gregorio Marañón de Madrid), Beatriz del Río Muñoz (Hospital Universitario La Princesa de Madrid), María José Neri Crespo (Hospital Clínico de Valladolid) y María Fuensanta Hellín Gil (Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia e investigadora del grupo “Cuidados Enfermeros Avanzados” del IMIB).

Disponer de una herramienta validada como el MSHLQ es clave porque permite, por un lado, planificar intervenciones de educación para la salud adaptadas al perfil y las necesidades de cada persona, y por otro, evaluar la eficacia de estas estrategias para informar, educar e implicar a los pacientes en su autocuidado. Este proyecto también busca empoderar a las personas con esclerosis múltiple, reforzar su autonomía en la toma de decisiones y optimizar los recursos del sistema sanitario. Además, abre la puerta a nuevas líneas de investigación y refuerza el compromiso del sistema de salud con uno de los grandes retos actuales: mejorar la alfabetización en salud de la población.

Se espera que el proceso de validación finalice en los próximos meses, de manera que el cuestionario pueda ponerse a disposición de todos los centros que deseen incorporarlo a su cartera asistencial para personas con esclerosis múltiple.

La IOMSN ha destacado el liderazgo enfermero, la relevancia clínica y el impacto potencial de esta investigación, así como la red colaborativa generada entre distintos centros del país.

Desde SEDENE, felicitamos a todas las enfermeras implicadas por este importante reconocimiento y por demostrar, una vez más, la capacidad de las enfermeras para liderar proyectos de investigación que mejoran la atención y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

¡Sigamos investigando y avanzando juntas!

Grabación del primer webinar de EMSEDENE

El pasado 2 de julio de 2025 se celebró un nuevo encuentro formativo del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de SEDENE (EMSEDENE) centrado en el manejo avanzado de la espasticidad en Esclerosis Múltiple.

La sesión fue inaugurada por Beatriz Del Río Muñoz, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielizantes del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) y coordinadora del grupo EMSEDENE, y contó con la participación de Miguel Merchán, enfermero experto de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona (UNIEMTG) y miembro del grupo de investigación del IDIBGI y de EMSEDENE.

Durante su intervención, se abordó el uso de la bomba de baclofeno intratecal (ITB) en pacientes con EM con espasticidad severa: una opción terapéutica avanzada que permite una administración personalizada, continua y eficaz del tratamiento, mejorando notablemente la funcionalidad y calidad de vida de estos pacientes. Esta técnica, además, minimiza efectos secundarios y optimiza el proceso de rehabilitación, previniendo complicaciones musculoesqueléticas.

La sesión concluyó con una ronda de preguntas muy participativa, subrayando el creciente interés de las enfermeras neurológicas por este tipo de procedimientos avanzados.

Si no pudiste asistir en directo, ya puedes acceder a la grabación completa aquí:

Desde SEDENE apostamos por estas píldoras formativas, enfocadas en aspectos clave de la práctica enfermera en Neurología, que contribuyen directamente a ofrecer cuidados de excelencia a las personas con enfermedades neurológicas.

Gracias por seguir confiando en SEDENE, una sociedad comprometida con la formación continua y el desarrollo profesional de todas/os sus socias/os.

Grupo EMSEDENE en la sesión formativa “Con EM en la consulta de enfermería»

El pasado 12 de junio, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), a través del grupo de estudio EMSEDENE, tuvo el honor de participar con ponentes en la sesión formativa “Con EM en la consulta de enfermería”, organizada por Novartis y dirigida a enfermeras especializadas en Esclerosis Múltiple.

Este encuentro se centró en aspectos clave para el abordaje integral de las personas que conviven con Esclerosis Múltiple, reuniendo a destacadas profesionales que compartieron su conocimiento y experiencia en torno a los siguientes temas:

La presentación y bienvenida corrió a cargo de Beatriz del Río – Hospital de La Princesa (Madrid) coordinadora del grupo de estudio

Durante la jornada se abordaron contenidos esenciales como:

  • Recomendaciones de nutrición para pacientes con EM
    • África Díaz –Enfermera, H. Infanta Sofía (San Sebastián de los Reyes)
  • Neurofilamentos en la consulta de enfermería de EM
    • Haydee Goicochea – Enfermera, Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid) vocal del grupo de estudio
  • Instrucciones previas y apoyo emocional a pacientes con EM
    • Dra. Yolanda Higueras – Neuropsicóloga, Hospital G.U. Gregorio Marañón (Madrid)
  • Cuidados y recomendaciones de cara al verano para pacientes con EM
    • Gema Rodríguez –Enfermera,  Hospital Universitario Infanta Cristina (Parla) y miembro del grupo de estudio

Espacios de formación como este ponen de relieve el papel clave de la enfermera experta en EM: una figura imprescindible en el acompañamiento, seguimiento y mejora de la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

La formación continua, el trabajo en red y el compromiso con la excelencia en los cuidados son los pilares que impulsan nuestra práctica diaria.

Gracias a todas las profesionales que hicieron posible este encuentro, compartiendo su saber con generosidad.

¡Seguimos avanzando juntos hacia una enfermería neurológica más fuerte y especializada!

Publicado el artículo piloto del Programa de Paciente Experto en Esclerosis Múltiple

Nos complace informaros de la publicación del artículo piloto del estudio titulado:
"An expert patient programme to improve empowerment and quality of life of people with multiple sclerosis: A feasibility study",
que ha sido publicado hoy en la Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica.
Acceso al artículo en ScienceDirect

Este trabajo supone la culminación de un proyecto de investigación que ha analizado la viabilidad de un programa de Paciente Experto como herramienta para mejorar el empoderamiento y la calidad de vida en personas con esclerosis múltiple.

A lo largo del proceso, se han publicado otros tres artículos que completan la difusión científica del estudio:

Estudio cualitativo (2020)
"Views of Multiple Sclerosis Patients About Key Elements for a Decision Aid: A Qualitative Study"
Leer en PubMed

Protocolo del estudio (2023)
"An expert patient program to improve the empowerment and quality of life of people with multiple sclerosis: protocol for a multicenter pre-post intervention study"
Leer en PubMed

Estudio de implementación (2024)
"An expert patient program for people living with multiple sclerosis improves knowledge and empowerment: a pre-test, post-test multicenter implementation study"
Leer en PubMed

Con esta cuarta y última publicación, se da por finalizado el estudio y su correspondiente difusión científica. Desde SEDENE queremos felicitar al equipo investigador por su compromiso con la innovación y la mejora de la atención a personas con esclerosis múltiple.

¡Enhorabuena compañeros!

Día Mundial de la EM

Hoy 30 de mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, jornada internacional de sensibilización destinada a todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM).

En este marco, #EMSEDENE grupo de Estudio de EM de la SEDENE quiere compartir con todos vosotros testimonios de personas afectadas junto a enfermeras expertas en EM.

https://youtu.be/NolUHjowxCo

II Reunión APRENDEMOS Grupo de Estudio de Esclerosis Multiple EMSEDENE

El pasado día 27/abril de 2024 tuvo lugar la II reunión APRENDEMOS, organizada por el grupo de estudio de Esclerosis Multiple EMSEDENE, esta vez a nivel nacional con sede en el Hospital Fundación Instituto San José de Madrid, con el patrocinio de la Farmaindustria a cargo de   Almirall, BSM y Viatris.

Con un programa de alto contenido científico, participaron 4 ponentes miembros del grupo de estudio que abordaron las últimas actualizaciones y trabajos relevantes realizados por parte de Enfermería experta en EM durante este último año.

Durante el primer bloque de la reunión Miguel Ángel Robles enfermero coordinador del Centro de Esclerosis Multiple de Cataluña (CEMCAT) y Haydee Goicoechea enfermera Práctica avanzada en EM del Hosp. Gregorio Marañón de Madrid, nos expusieron las últimas novedades presentadas en el Congreso Europeo de Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) celebrado en octubre de 2023, en cuanto a biomarcadores, vacunación y novedades con respecto a los conceptos como PIRA y MOGAD.

Jornada EMSEDENE 2024

En el segundo bloque de intervenciones, se dio visibilidad a los trabajos de investigación más relevantes sobre Esclerosis Múltiple del XXX Congreso Anual de Enfermería Neurológica SEDENE celebrado durante el 2023 por parte de Fuensanta Hellín Doctora en Enfermería en el Área 1 Murcia-Oeste - Investigadora del Hosp La Arrixaca de Murcia y Miguel Merchán enfermero de la Unidad de Neuroinmunología Hosp. Josep Trueta de Gerona, enfocados principalmente al aspecto biopsicosocial del paciente, así como el impacto sobre su calidad de vida y herramientas tanto para el uso seguro de fármacos como para el desarrollo de la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA)

Jornada EMSEDENE 2024

Por último, se marcó como estrategia del grupo de estudio EMSEDENE la recolección de datos colectiva para asentar las bases de la realización de un estudio multicéntrico a nivel nacional como proyecto de investigación propio.

“Decisión compartida en esclerosis múltiple acerca a paciente y profesional”

Miguel Ángel Robles-Sánchez, enfermero Clínic y Coordinador de Enfermería del Cemcat e investigador del Grupo de Investigación Multidisciplinar de Enfermería del VHIR, socio de SEDENE y  miembro del grupo de estudio de EMSEDENE , firma como primer autor el estudio 'Views of Multiple Sclerosis Patients About Key Elements for a Decision Aid', publicado en la revista Journal of Neuroscience Nursing, explica la experiencia para diseñar una herramienta desarrollada por el Hospital Vall d'Hebron.

Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) pueden experimentar conflictos de decisión durante la elección del tratamiento. La toma de decisiones compartida (SDM), mediante la cual los pacientes y los profesionales de la salud, principalmente enfermeras, colaboran en la toma de decisiones, reduce este conflicto de decisiones. Requiere comprender grandes cantidades de información y puede ser complejo, especialmente cuando las decisiones afectan la autonomía, la calidad y la prolongación de vida de los pacientes. Las ayudas para la toma de decisiones del paciente son herramientas para facilitar el SDM. Este estudio tuvo como objetivo identificar los elementos clave desde la perspectiva de los pacientes con EM remitente-recurrente para crear una ayuda a la decisión del paciente en el contexto sociocultural español.

Sienta las bases para diseñar una herramienta similar para los pacientes de Cataluña, y de España.

Robles-Sánchez MA "En otros países, se han desarrollado programas donde, en un entorno telemático, el paciente puede consultar todos los datos necesarios para tomar una decisión conjunta con los profesionales de la salud".

Los hallazgos de este estudio proporcionaron información valiosa para desarrollar contenidos de ambiente virtual que faciliten el papel de los enfermeros en la transmisión de información a los pacientes y en la mejora de la comunicación.

Premio reconocimiento #enfermerianeurologica Hospital de Día de la del Hospital Virgen de la Arrixaca (HUVA) Murcia

Durante el mes de diciembre una de nuestras compañeras y socia María Fuensanta Hellín, Doctora en Enfermería en CSUR Esclerosis Múltiple HCUV Arrixaca. Investigadora del IMIB y F. Enfermería UMU. Profesora del Master en Gestión de Calidad, ha vivido un momento muy importante dentro de su carrera profesional.

La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) ha organizado la II Gala Benéfica por la Esclerosis Múltiple, el 14 de diciembre en el Teatro Romea de Murcia. Esta segunda edición de la gala ha sido especial, ya que ha otorgado el II Galardón en “Salud y calidad en pro de la EM” en la categoría “Equipos científicos y sanitarios”, al equipo de enfermería del Hospital de Día del Hospital Virgen de la Arrixaca, premios que han sido creados con el objetivo de alentar y reconocer la labor y dedicación de personas, entidades y administraciones públicas que han tenido un papel fundamental en la lucha contra la Esclerosis Múltiple.

En esta ocasión se ha reconocido la labor importante de la #enfermeríaneurologíca del Hospital de Día de la Arrixaca, por su dedicación y liderazgo en la lucha contra la #EsclerosisMúltiple, además de otros organismos como el Ayuntamiento de Alcantarilla, la UCAM y La Colegiala.

Desde SEDENE queremos agradecer a @AMDEM_Murcia por visibilizar la labor que realizan las enfermeras dedicadas a los pacientes con #EsclerosisMúltiple.

Reconocer desde SEDENE la labor de las asociaciones de pacientes en las enfermedades neurológicas, como punto de encuentro entre personas afectadas de estas patologías, sus cuidadores y sus familiares y siempre dispuestos a tender un puente mediante la interacción directa con los equipos multidisciplinares de los diferentes niveles asistenciales, para dar visibilidad a las enfermedades y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados,  en este caso de la EM.

Estamos muy orgullosos.

¡¡Enhorabuena compañera!!

Día nacional de la esclerosis múltiple 2023

Cada 18 de diciembre se conmemora en España, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM), con el objeto de visibilizar y concienciar a la sociedad de cómo afecta la esclerosis múltiple en el día a día a los diagnosticados con esta patología, su realidad, dando a conocer sus principales reivindicaciones en lo que se refiere mejorar su calidad de vida, bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, “Juntos somos más “.

Por eso cada año, desde SEDENE, a través de su grupo de estudio EMSEDENE, nos sumamos a esta campaña de visibilidad y concienciación, reduciendo el estigma que la rodea, a través de una infografía informativa difundida en las redes ese día y que hoy compartimos.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central.

La esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. En los últimos cinco años, ha aumentado cerca de un 20% el número de pacientes.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.

Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas.

Queríamos aprovechar para transmitiros la importancia, de pertenecer a un grupo de estudio de SEDENE https://sedene.com/sedene/ y en este caso toca EMSEDENE https://sedene.com/grupos-de-estudio/emsedene/  , grupo que está comprometido con la excelencia de los cuidados a las personas con EM y sus familias, y de la misma manera la importancia también para otras enfermeras dedicadas a la neurología y más concretamente a la EM,  en este sentido, Beatriz del Río coordinadora del grupo, indica la importancia de la pertenencia a este grupo: ” poder trabajar en un grupo de estudio con enfermeras de distintos puntos de España, nos da la posibilidad de crear consensos para el abordaje integral del paciente con EM, basándonos en la mejor evidencia científica existente, en busca de la excelencia de los cuidado, para el paciente y sus familias, con estos consensos conseguimos mejorar la atención, mitigando los diversos aspectos que merman su calidad de vida e impulsar su autocuidado”.

INFOGRAFIA DIA NACIONAL 2023 MIGUEL

 

 

Aunque a día de hoy la enfermedad no tiene cura, confiamos que, a través de los tratamientos existentes, la investigación, así como con la atención que reciben estos pacientes, ralentice la evolución de la enfermedad y mejore la calidad de vida. Para ello importante señalar el papel fundamental de la enfermera de EM con sus diferentes competencias.

IG - Infografía Día Mundial EM 2022 23 ANA

Ectrims 2023

En este mes de Octubre ha tenido lugar la 9ª jornada ECTRIMS en Milán. ECTRIMS es la sociedad profesional mundial centrada en profundizar en el conocimiento, la divulgación, la investigación y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, en beneficio de las personas que conviven con esta enfermedad.

En esta jornada han participado Haydee Goicochea, vocal del grupo de estudio de Esclerosis Múltiple, presentando además un trabajo científico con  la comunicación "Spasticity-Plus Syndrome in People with Múltiple Sclerosis".

Haydee Goicochea, vocal del grupo de estudio de Esclerosis Múltiple, presentando además un trabajo cientifico con  la comunicación "Spasticity-Plus Syndrome in People with Múltiple Sclerosis"

Haydee Goicochea, vocal del grupo de estudio de Esclerosis Múltiple

También hemos contado con la participación de Miguel Angel Robles, miembro del grupo de estudio y ponente en nuestro próximo congreso anual SEDENE2023, con una ponencia sobre la relación entre la información relativa a la EM y su impacto en la planificación familiar.

Miguel Angel Robles, miembro del grupo de estudio y ponente en nuestro próximo congreso anual SEDENE2023

Miguel Angel Robles, ponente en nuestro próximo congreso anual SEDENE2023

Maria Fuensanta Hellin, enfermera en CSUR Esclerosis Múltiple HCUV Arrixaca, también ha estado presente activamente ya que ha participado con otra comunicación en la jornada, "Evaluar la experiencia del paciente después de cambiar  Natalizumab por vía intravenosa a administración subcutánea. Análisis de series de casos".

Por último nuestra compañera de la junta directiva Noelia Lopez también ha podido disfrutar de este evento gracias a una BECA de MS Nurse PRO, plan de formación en modalidad e-learning centrado en Europa para profesionales de enfermería que trabajan con personas con esclerosis múltiple.

Noelia Lopez, BECA de MS Nurse PRO

Noelia Lopez, BECA de MS Nurse PRO

¡¡Enhorabuena compañeras!!

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