Jornada EMredes

El 9 de junio se celebró el encuentro anual de la comunidad digital #EsclerosisMúltiple #EMredes23, donde se generó debate, conocimiento, experiencias y emociones.

Se contó con Diego Antoñanzas, conferenciante y experto en liderazgo y pensamiento positivo como dinamizador del encuentro.

El encuentro se desarrolló en formato muy interactivo a través de 4 Chester en los que participaron neurólogos, enfermeras, pacientes... Nuestra compañera y parte de la junta directiva Ana María Duro participo en el primero de ellos con el titulo "Chester 1 ¿Qué haces para mejorar tu día a día?".  Además varias de nuestras compañeras y compañeros pudieron asistir al evento y disfrutar y aprender en el.

Jornada EMRedes

 

Jornada del grupo de estudio de Esclerosis múltiple EMSEDENE «AprendEMos»

El miércoles 7 de junio en la Hacienda Zorita en Madrid se celebró “AprendEMos” la 1ª Reunión Grupo de estudio de esclerosis múltiple (EMSEDENE) de la Sociedad española de Enfermería Neurológica.

La apertura y Moderación corrió a cargo de Beatriz del Río, enfermera de la Unidad de Enfermedades desmielizantes del Hospital Universitario de La Princesa y coordinadora de EMSEDENE

Durante la primera presentación Beatriz Chamorro enfermera de Hospital de día de Neurológica y consulta monográfica de EM en el Hospital Universitario de La Paz, Madrid, miembro del grupo de estudio (EMSEDENE) nos habló sobre el “Manejo de los nuevos Fármacos Experiencia clínica en Enfermería”

Para continuar Ofir Rodríguez de la consulta de Enfermería de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y CESUR de esclerosis múltiple, miembro EMSEDENE abordó el tema de “Similitudes y diferencias en el manejo de los AntiCD20

A continuación, en último lugar Ana María Duro enfermera del Servicio de Farmacia Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, de la consulta de pacientes con EM también Vocal EMSEDENE aclaró conceptos y características entre “Biosimilares, genéricos e híbridos: asimilando lo que viene” 

Biosimilares, genéricos e híbridos: asimilando lo que viene

Reunión CUIDARME Y CUIDARTE 2023

Durante los días 2 y 3 de junio se celebró el Curso de Actualización para Enfermería experta en esclerosis múltiple CUIDARME Y CUIDARTE 2023 en el ESPACIO LARRA, con la presencia de más de 90 enfermeras de todo el ámbito nacional y avalado por la Sociedad Española de la Enfermería Neurológica (SEDENE).

Con un programa muy completo se abordaron temas como:

  • “La importancia de la enfermera en la consulta de neuroinmunología” por Noelia Becerril del H. U. Virgen Macarena. Sevilla.
  • Herramientas disponibles que mejoran la calidad asistencial a los pacientes” por Luisa Diaz a del H. U. Ntra. Sra. De Candelaria. Tenerife.
  • María Antonia Mira del H. de Manacor, Palma de Mallorca miembro del grupo de estudio de EMSEDENE participó con la ponencia “TENeMOs que hablar del TENMO” abordó el manejo del “Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica (también conocido como TENMO, por sus siglas)
  • Beatriz Del Río del H. Univ. de La Princesa, Madrid Coordinadora de EMSEDENE y Ana María Duro Martínez del H. Univ. Fundación Alcorcón, Madrid vocal  del grupo y vocal de la junta directiva de SEDENE participaron con la ponencia con el título de “Resolvemos las dudas del día a día” presentaron un caso clínico para abordar 4 bloques de contenido esenciales a la hora de atender a los pacientes con EM, Embarazo y lactancia; adherencia y persistencia al tratamiento; Inmunoglobulinas, infecciones y vacuna terminando con el tema de empeoramiento de la discapacidad, presentación de una forma muy interactiva a través de la herramienta que permitió que los asistentes al curso conectaran con el contenido de la presentación  de una forma muy dinámica.

Posteriormente hubo una mesa redonda dónde se abordó el tema de “Más allá del rol de enfermería” con la participación de Gabriela Hidalgo de Esclerosis Múltiple España, Fernando Gil-Fournier de Roche Farma, César Sánchez enfermero y Dra. Inés González-Suárez del del H. Álvaro Cunqueiro, Vigo.

El segundo día del curso se llevaron a cabo unos talleres a  cargo de Eleonora Magni sobre Mindfulness, deterioro cognitivo a cargo de la Drª Beatriz Pardiñas del H. U. Miguel Servet de Zaragoza, María Fuensanta Hellín del H. Cínico U. Virgen de la Arrixaca, Murcia sobre administración y manejo de efectos adversos sobre satralizumab y para finalizar Leticia Iglesias periodista y presentadora de Telecinco en Mediaset España sobre técnicas de comunicación.

Guía de práctica enfermera en esclerosis múltiple

El grupo de estudio de esclerosis múltiple EMSEDENE, de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, presentó durante el XXIX Congreso Anual y V Congreso Internacional de Enfermería Neurológica “Metacuidado, un nuevo entorno enfermero” la “Guía de Práctica Enfermera en Esclerosis Múltiple”.

EMSEDENE posicionado como grupo de referencia a nivel nacional y constituido en el 2014 actualmente está coordinado por Beatriz del Río, enfermera del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid y 4 vocales: Ana María Duro del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, Haydee Goicochea del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Rosalía Horno del CEMCAT de Barcelona y María José Neri del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, junto con 22 enfermeras dedicadas a la EM de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, que han participado como autoras del dicha Guía.

Esta Guía nace con el propósito de ser una guía de referencia para todos los profesionales implicados en el cuidado de las personas con EM, dar soporte en la formación de estos profesionales, siendo una herramienta útil en su trabajo diario en las Unidades multidisciplinares, para facilitar el manejo de los problemas de salud, tanto en el debut como durante el acompañamiento a lo largo de la enfermedad.

Pone de manifiesto la necesidad de enfermeras especializadas en EM, al ser una patología crónica de manejo complejo por su propia patogenia como por el amplio arsenal terapéutico e impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen.

Grupo EMSEDENE

La guía consta de diez módulos que abarcan desde los conocimientos más teóricos sobre la historia natural de la enfermedad, diagnóstico y tratamiento así el abordaje por parte de la enfermera experta incluyendo todos los cuidados enfermeros que se llevan a cabo a lo largo de la enfermedad, haciendo un repaso a las herramientas que utiliza la enfermera en consulta, manejo y seguimiento farmacológico , plan de minimización de riesgos y complicaciones, manejo del impacto en la vida del paciente y familia/cuidadores, y todas las competencias que la enfermera debe tener para proporcionar unos cuidados de excelencia a estos pacientes.

Actualmente, la esclerosis múltiple es una enfermedad que tiene un futuro, desde el punto de vista de la investigación prometedor, y esta guía aporta la mejor evidencia científica actualizada de la práctica enfermera en EM.

Entrada EMSEDENE

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